Problematika Downova syndromu

Vyberte kapitolu:

[tab:1]

Příloha č. 1- Dotazník pro spoluobčany.

Vážení spoluobčané!
Jsem studentka 3.ročníku pedagogické školy v Kroměříži. Pracuji na odborné práci týkající se života lidí s Downovým syndromem a jejich práva na život a začleněním do společnosti. Proto se na Vás obracím s prosbou o vyplnění tohoto dotazníku týkajícího se mého bratra Milana. Vyplněné dotazníky můžete hodit do naší poštovní schránky, nebo odevzdat v obchodě paní Hanákové. Za podporu mého projektu moc děkuji.
Johana Kosmáková

1. Co si myslíte o Milanovi?

2. Byl vám někdy na obtíž?

  • ANO
  • NE
  • ČÍM?

3. Vadí vám na jeho chování něco?

  • ANO
  • NE
  • CO?

4. Co se vám na něm líbí?

5. Pomohl vám lépe pochopit a vnímat postižené lidi?

  • ANO
  • NE
  • JAK?

6. Myslíte si, že mají lidé s Downovým syndromem, který Milan má, vyrůstat v rodině a mít své místo ve společnosti?

  • ANO
  • NE

[tab:2]

Příloha č. 2 Vyplněné dotazníky pro spoluobčany.

     

[tab:3]

Příloha č. 3 Výsledky dotazníků pro pracovníky v domovech pro osoby se zdravotním postižením.

Počet dotazovaných: 26

Barborka: 20 dotazovaných
Kvasice: 6 dotazovaných

Otázky:

1. Jak byste charakterizovala děti a dospělé s Downovým syndromem? (jejich vlastnosti, co mají společného)

  • Pozitivní naladěnost: 13x
  • Popis fyziologických znaků: 5x
  • Náladovost: 2x
  • Pozitivní ladění a náladovost: 3x
  • Problémové chování: 1x
  • Necharakterizováno: 2x

2. Myslíte, že je rozdíl mezi dětmi, které vyrůstají v rodině a dětmi, které znají celý život ústavní péči?

  • Lepší je výchova:
  • Rodinná: 11x
  • Ústavní: 6x
  • Uznán rozdíl, ale neuvádí jaký: 9x

Dotazovaní, kteří uvedli význam a důležitost rodiny, zároveň poukázali na to, že rodina musí být loajální. Ti, kteří dávali přednost ústavní výchově před rodinou tvrdili, že v ústavní péči jsou samostatnější a víc se naučí.

3. Jak se s těmito lidmi pracuje?

  • Velmi dobře: 9x
  • Je to individuální: 9x
  • Dobře, je nutná trpělivost: 4x
  • Mají rádi zajeté koleje: 2x
  • Nejsou schopni samostatně pracovat: 2x

4. Myslíte si, že jak celkový vývoj, tak i vývoj řeči závisí na prostředí, ve kterém vyrůstají?

  • ANO: 26x

Někteří uvedli, že závisí také na stupni mentální retardace a jiných přidružených onemocněních.

5. Co si myslíte o integraci těchto dětí?

  • Je potřebná: 19x
  • Těžce si zvykají: 3x
  • Je to individuální: 3x
  • V naší společnosti je ve všem problém: 1x

Nikdo z dotazovaných neuvedl, že není aspoň nějaká integrace vhodná nebo možná. Samozřejmě se odvíjí od individuality každého člověka.

6. Co si myslíte o jejich vzdělatelnosti?

  • Těžce vzdělatelní: 2x
  • Je to individuální: 8x
  • Každý je vzdělatelný: 12x
  • Důležitost nese dětství: 4x

7. Myslíte si, že tito lidé mohou být přínosem pro společnost?

  • ANO: 18x
  • Málo: 1x
  • Nevím: 5x
  • Je to individuální: 2x

[tab:4]

Příloha č. 4

Velmi příznivě se o Milanovi vyjadřují naši příbuzní a přátelé, kteří ho berou jako neoddělitelnou součást naší rodiny.

Ukázka z toho, co o něm napsali:

Je přátelský, má spoustu známých. Na svých procházkách každého zdraví, ptá se jak se má a co nového. Je milý, nikdy nikomu neublížil. V Prasklicích ho mají rádi. Spoustu lidí změnilo své hodnoty života.

Přátelé rodiny

Milan vyrůstá obklopený milující rodinou a mladšími sestrami. Nebyl sám a nikdy nebyl odstrčený nebo příčinou posmívání. Nálady mění jako všichni je veselý, zvídavý, tvrdohlavý, bázlivý, líný, když je smutný tak ví, že u maminky je nejlépe.

Přátelé rodiny

Milan je diplomat, snaží se být se všemi kamarád, nerad by někomu ublížil. Má rád děvčata, každé lichotí, jak je krásná. Říká to všem ženám bez rozdílu věku. Obdivuju ho co všechno zná a ví, nejenom o českých, ale i zahraničních hercích a zpěvácích. Zajímá ho historie hradů a zámků, rád o nich hovoří, hodně se toho od něho dovím, hlavně kde měli jaké strašidlo. Nejraději by všechny hrady a zámky navštívil.

Přátelé rodiny

Je mi líto, že nemůže prožít život jako zdravé děti se vším všudy, ale všichni se snažíme, aby žil šťastně. Má starostlivé rodiče, kteří se mu snaží dát do života co nejvíc, naučili ho číst, psát. Milan hodně čte, má velký rozhled, někdy nás překvapí, jak se umí vyjadřovat a jaké má celkové znalosti.

I přes tu hrůzu, která byla při jeho narození, Milan žije hezkým životem, obklopený láskou nás všech, celé rodiny. Jsme rádi, že ho máme, dal nám hodně radosti a lásky.

Babička a dědeček

Pomohl nám lépe vnímat postižené lidi, tím že se narodil, a že jsme se museli učit starat se o něj, brát ho jako normální dítě. Jenom s tím rozdílem, že potřeboval víc lásky a péče. Tím větší radost jsme měli, když se mu něco povedlo a něco se naučil.

Milánkova teta

[tab:5]

Příloha č. 5 ukázka vyhodnocení dotazníku ze závěrečné práce mojí maminky Jany Kosmákové.

[tab:6]

Příloha č. 6

Bratrův vývoj do jednoho roku

  • Porodnice: : váha : 3, 25 kg, míra : 48 cm. Nekojen. Kojenecká žloutenka : 2x ozařován. Ucpané slzní kanálky
  • 5 týdnů: váha : 3, 50 kg
  • 7 týdnů: váha: 4,00 kg, začíná se usmívat a broukat
  • 8 týdnů: kontrola krevního obrazu : užívá Feronat. Spí celou noc, asi do 5 hodin.
  • 9 týdnů: váha : 4,40 kg
  • 12 týdnů: váha: 5,25 kg. Začíná jíst zeleninový předkrm. Hraje si s kapesníčky.
  • 13 týdnů: návštěva ortopedie : vše v pořádku, bez dalších kontrol. Snaží se uchopit určitou věc, prohlíží si ručičky, má rád pestré věci.
  • 4 měsíce: váha: 5,85 kg.
  • 4,5 měsíce: váha : 6,40 kg. Přidáváme žloutek, maso a ovoce. Drží hlavičku a pláče, když někdo zakřičí. Začne nabírat pláč, když ho vezme někdo cizí. Kontrola TBC : v pořádku. Začali jsme navštěvovat rizikovou poradnu a rehabilitaci.
  • 5 měsíců: váha : 6, 90 kg. Začíná jíst hezky lžičkou. Přendává si hračky z ruky do ruky, hodně si hraje. Snaží se obracet a někdy se mu to i povede.
  • 6 měsíců: váha: 7, 90 kg. Začíná se plazit, sahá nám na obličej a vlasy. Zkouší si sedat, obrátí se z bříška na zádíčka a naopak. Udrží se zpříma na rukou a v kleku.
  • 7 měsíců: váha: 8, 70 kg. Má rád, když se mu zpívá. Radost projevuje poskakováním a hlasitým výskáním.
  • 8 měsíců: váha: 9, 40 kg. Sám sedí. Moc se směje. Natahuje ručičky, plácá do věcí, škrabe prstíčky. Nesnese, když je počůraný. Přišel na to, že má nohy. Tahá se za tkaničky. První injekce vitamínu B12.
  • 9 měsíců: váha : 10, 20 kg. Začal žvatlat, vyhazuje hračky z postýlky. Ukazuje jek je veliký, dělá bu bu bu.
  • 10 měsíců: váha: 10, 60 kg. Tři dny teplota, užívá dětský acilpirin.
  • 11 měsíců: váha : 10, 70 kg. Při jídle sedí v židličce. První zub. Teplota –dětský acylpyrin.
  • 12 měsíců: váha : 11, 00 kg. Druhý zub. Dělá pá pá. Hodně napodobuje a opakuje.

[tab:7]

Příloha č.7 Vysvědčení z pomocné školy pro žáky s více vadami –Kvasice

[tab:8]

Příloha č. 8

[tab:9]

Příloha č. 9

[tab:10]

Příloha č. 10

Vlastní tvorba – Vyprávění na téma:

Jak sem se narodil
Narodil jsem se …….. Byl jsem krásné miminko. Narodil jsem se postižený – Downův syndrom. Rodiče mě měli rádi a vzali si mě domů. Maminka moc plakala a tatínek ji těšil. Babička taky plakala a děda byl smutné. Byli úplně v šoku. Ale byli moc rádi, že jsem se jim narodil a já jsem byl také moc rád, že jsem se jim narodil.

Strašně moc rád vzpomínám,když jsem byl malý.Byl jsem hodné miminko. Rád jsem si hrál s tkaničkama od bot. S maminkou byla moc krásná sranda. Vždycky jsme se s maminkou na sebe smáli.Maminka cenila zuby a já sem byl bezzubé. S tatínkem byla největší legrace,vždycky si se mnou hrál. Babička mi vyprávěla pohádky,zpívala mi. Byl jsem její mazlíček. Krásně mě chovala a někdy mě uspala.Rád jsem měl i dědečka,ale už nevím,co se mnou dělal.Druhou babičku a dědečka jsem měl taky rád.
9. 8. 2002

Prasklice
Narodil jsem se ve Vyškově, ale bydlím v Prasklicích. Je tu moc krásně. Mám rád svou vlast odkud pocházím. Prasklice jsou venkov, nebo-li vesnice. Je tu krásný hřbitov, kde chodíme navštěvovat hroby. Rád vzpomínám na své nejbližší, kteří už umřeli. Je mi jich moc líto, že neznají moji Šárinku. Okolo vesnice jsou pole, kde nechodím moc rád pracovat, ale rád se tu procházím. Uprostřed vesnice je krásný kostel, kde nejradši chodím na Vánoce. Modlíme se tam a zpíváme koledy. Rád chodím do obchodu, když maminka něco potřebuje nakoupit. Někdy chodíme na hřiště. U hřiště je Opleta, kde chodíme na hody na taneční zábavu. Letos u nás byla na hody Šárinka.

Když mám čas, tak jdu na procházku, někdy se psem Vilíkem po Prasklicích a někdy sám. Každého pozdravím a zeptám se, jak se má. Je tu příjemný obyvatelstvo.Vždycky si popovídám. Ještě bych chtěl něco napsat, ale už nevím co.
Listopad 2004

Mládež a drogy
Drogy brát nechcu, protože je to hnus, ale láká mě to. Dřív mě to nelákalo, ale jak dospívám, tak mě to láká. Láká mě to protože spousta umělců drogy bere. Kdybych si drogy zkusil, tak bych neumřel-to ne, ale bylo by mě zle a přišel bych do tranzu, že bych třeba tancoval až do rána. Drogy berou narkomani a narkomani se léčí. Třeba na psychiatrické léčebně nebo jdou do vězení, protože spáchali trestní čin. Mezi drogy patří toluen, heroin, pervitin, extáze, léky, cigarety a alkohol. Cigarety mě taky lákají. 3x jsem to zkusil. Kouřit nebudu, protože z kouření vzniká rakovina.

Někteří mentálně postižení kouří a když to nemají, tak žebrají a prosí. Sbírají vajgle z trávy. To se mi nelíbí. Musím se začervenat, protože piju alkohol. Nejradši mám pivo, víno, vaječný koňak. Piju trochu. Jednou jsem vypil na sportovních hrách celé pivo z láhve a moc mi chutnalo. Jsem starý alkoholik. To je moje závislost, které se už nezbavím. Maminka to nemá ráda, ale jsem už dospělý.

Výlet.
V sobotu jsme jeli já, maminka, babička, dědeček a tatínek na výlet. Jeli jsme do zámku do Buchlovic.Tam bylo krásně. Já jsem hledal na záchodě obrázek bílé paní, který tam vysel dřív, ale nenašel jsem ho. Prohlédli jsme si celý zámek a já jsem dostal obrázek od krásné paní průvodkyně. Zámky a hrady navštěvuju moc rád. Pak jsme byli v parku. Je krásný, ale to mě moc nezajímá. Potom jsme byli v restauraci na obědě. Tatínek měl česnečku. Pak si objednali s dědečkem vepřo, knedlo, zelo a já s maminkou a babičkou jsme měli řízek a bramborovou kaši a něco na pití. Jeli jsme na hrad Buchlov. Já jsem tam byl první a na všechno jsem se díval. Zajímala mě mučírna. Pak jsme byli na nádvoří. Pili jsme tam.Ve vnitř jsme nebyli.Je to škoda. Babičku a dědečka už boleli nohy.Výlet se mi moc líbil. Bylo krásné počasí. Chtěl bych tam mít svatbu.
22. 9. 2002

[tab:11]

Příloha č. 11

[tab:12]

Příloha č. 12 bratrova kresba rok 1995 – 12 let

[tab:13]

Příloha č. 13 bratrova kresba rok 2003 – 19 let

[tab:14]

Příloha č. 14 bratrova kresba rok 2009 – 25 let

[tab:15]

Příloha č. 15

„Můj příchod na svět provázelo spoustu emocí a slziček. Naštěstí zvítězil zdravý rozum a veliká láska a já mohl užívat bezstarostné miminkovské období.“

 

„Rostl jsem jako z vody a všem kolem dělal radost. Byl jsem velký smíšek a rošťák.“

„Nejlepší to bylo, když v rodině začaly přibývat další děti. Nejdřív můj bratranec a sestřenice a potom mé vlastní sestry.“

„Mám spoustu kamarádů a zájmů, taky mám velkou lásku.“

„Hrozně rád cestuji a poznávám nové věci a lidi. Se střední hotelovou školou, kde jsem 3 roky studoval, jsem navštívil Francii, Itálii. Byl jsem 2x u moře.“

[tab:END]