Problematika Downova syndromu

Vyberte kapitolu:

[tab:2.1]

2.1 CÍLE VÝZKUMU A HYPOTÉZY

Ve svém výzkumu zjišťuji, jaký mají pohled na lidi s Downovým syndromem občané vesnice, ve které žije moje rodina s takto postiženým jedincem. A dále pohled jednoho z rodičů, který se rozhodl takto postižené dítě vychovat v domácí péči.

Dále zjišťuji názory lidí na handicapované jedince, zdalipak si myslí, že mají právo vyrůstat v rodině a mít své místo ve společnosti.

Stanovila jsem si hypotézu: Můj názor je, že pokud je dítě kladně přijímáno svou rodinou, bude stejně vnímáno i svým okolím.

[tab:2.2]

2.2 VOLBA VÝZKUMNÉ METODY

Jako výzkumnou metodu jsem si zvolila individuální osobní rozhovor a dotazník. Rozhovor tvořilo 13 otázek, které jsem položila mojí mamince, jakožto matce dítěte s Downovým syndromem.
Metodou dotazníku jsem se pomocí 6 otázek na své spoluobčany chtěla přesvědčit o pravdivosti své hypotézy. A to na základě spolužití v malé obci, kde si jsou občané bližší než ve velkém městě.

[tab:2.3]

2.3 INDIVIDUÁLNÍ OSOBNÍ ROZHOVOR

Metodou individuálního osobního rozhovoru bych chtěla poukázat na problematiku Downova syndromu a na život lidí s tímto postižením z pohledu matky takto postiženého člověka.

Metodu rozhovoru jsem zvolila protože se domnívám, že osobní zkušenosti jsou mnohdy cennější než studium knih. Ukáže nám to danou problematiku z pohledu člověka, který si danou situací sám prošel.

Pro rozhovor jsem si vybrala moji maminku, protože s jejím příběhem jsem obeznámena již od dětství a nikdy mě nepřestal zajímat, zejména proto, že jsem se narodila o sedm let po mém bratrovi, který má Downův syndrom. A proto jsem u většiny důležitých událostech jeho života chyběla.

1. Jak jsi prožívala těhotenství a porod?
Těhotenství bylo pro mě nejkrásnější období v životě. Miminko, které jsem čekala bylo chtěné a plánované. Nikdy jsem se necítila tak dobře. Převládal u mě pocit absolutního štěstí. Vzorně jsem dodržovala všechny pokyny lékaře. V době Milánkova narození jsem měla 23 let, tatínek 29. Byli jsme oba zdraví, nekuřáci a téměř abstinenti. Přírůstek do rodiny byl očekáván s velkou radostí i v obou našich rodinách. Mělo se totiž narodit první vnoučátko.

Dokonce jsem se nebála ani porodu. Ten proběhl v termínu a bez komplikací. Miminko vážilo 3,25kg a měřilo 48 cm. Bylo zdravé bez srdeční vady a dalších komplikací. Milánkovým narozením se nám nějakou dobu radost ze života vytratila.

2. Když jsi se dozvěděla, že je Milan postižený, nenapadlo tě někdy, že ho dáš do ústavu, co ti radili odborníci?
Že dám Milánka do ústavu mě nikdy v životě nenapadlo,i když co jsem si po jeho narození první dny prožívala bylo jako ve zlém snu. Nebyla jsem na něco takového připravená, jako ostatně většina maminek. Nejhorší ale byl přístup dětské lékařky, která než aby mě s Milánkovým postižením objektivně seznámila v přítomnosti tatínka, dodala nám sílu, odvahu a tím podala pomocnou ruku, si mě zavolala samotnou a Milanovo postižení mi vykreslila v těch nejčernějších barvách. Vůbec nevím, jak jsem se dostala od ní na pokoj a ani nevím, jestli jsem dělala něco jiného než brečela.

Ztratila jsem možnost kojit. Připadala jsem si ztracená, opuštěná a také jsem cítila, že jsem zklamala všechny svoje blízké.

Když jsem odjížděla z porodnice, už jsem byla klidnější. Neměla jsem tušení, co nás čeká, jak se bude Milánek vyvíjet, ale věděla jsem, že to společně nějak zvládneme a že ještě všem ukážeme.

Tatínek se tehdy zachoval fantasticky a také podpora ostatní rodiny byla veliká, což bohužel všechny maminky postižených dětí nemají. Ale že bych se Milánka zbavila, jak mi radili v nemocnici, to mě nikdy nenapadlo. Víš, nikde není psáno, že mají rodiče nárok na zdravé, krásné a inteligentní dítě, ale každé děťátko má právo a nárok na láskyplnou péči své rodiny.

3. Protože žijeme na malé vesnici, kde se hned všechno roznese, zajímalo by mě, jaké byly reakce okolí. Pokud vím, žádný jiný člověk s Downovým syndromem u nás na vesnici nežije.
Myslím, že jsme měli všichni velké štěstí v tom, že po počáteční krizi jsme se rozhodli brát Milánka jako normální zdravé miminko, kterým vlastně byl. Myslím, že jak člověka lidé přijímají záleží i na jeho vztahu k nim. Lidé ve své podstatě nejsou zlí a nemůže se člověk na ně zlobit pro jejich neznalost.

Z počátku se nám trochu vyhýbali, nenakukovali do kočárku, ale když zjistili, že máme z Milánka radost a nijak ho neskrýváme, našli se první odvážlivci, kteří se do kočárku podívali. Najednou zjistili, že tam spinká normální miminko a ne nějaká zrůdička. Milánek přestal být rarita a stal se plnoprávným členem naší vesnické společnosti. Spíš bych řekla, že pro svoji milou povahu se stal trochu „celebritou“.

4. Byl velký rozdíl mezi vývojem Milana a nás ostatních dětí v rodině?
Protože byl Milan moje první dítě připadal mi jeho vývoj úplně normální. Po duševní stránce ten vývoj takový naštěstí byl, tělesný se opožďoval oproti jiným dětem, ale to jsem moc nevnímala.

Až se narodila Jiřinka a ty, tak jsem začala srovnávat a uvědomila si, jak je s vámi všechno snadné a že u Milánka to bylo daleko složitější. Třeba naučit ho samostatně jíst lžičkou bylo u něho dost velký úkol, kdežto vy dvě jste začaly samy jíst ani nevím jak.

Nemám ráda, když se dovednosti dětí dávají do tabulek. Každé je jedinečné a takový je i jeho vývoj. Milan se vyvíjel dobře, ale s přihlédnutím ke svým možnostem vyplývajících z jeho diagnózy.

5. Je to dost neobvyklé, aby maminky postižených dětí už od jejich tří let pracovaly. Proč jsi šla do práce tak brzy a jak jste to zvládali?
To máš pravdu. Dříve byla jiná doba a mi jsme byli úplně neznámí našich práv. Mateřský příspěvek jsem měla jen 1/2 roku. Další příjem žádný. Tatínkův příjem sice postačoval, ale s podporou rodičů a tím, že jsme se museli uskromnit. Přesto jsem si chtěla neplacenou dovolenou prodloužit alespoň do 4 roků Milánka. Ale uvolnilo se v blízké školce místo, potřebovali učitelku a protože moje bývalé kolegyně souhlasily s tím, že k nim do MŠ může Milánek nastoupit, jsem to místo přijala. Nebylo to snadné. Milánek nastoupil do jeslového oddělení k o rok mladším dětem. Adaptace proběhla dobře. Mateřská škola je totiž nejpřirozenější místo pro integraci, i když dřív to bylo s nesníženým počtem dětí a bez dnes častého asistenta. Neexistovaly ani speciální plány pro tyto děti. Nebylo to jednoduché, ale určitě to přispělo k jeho rozvoji a k co největšímu osamostatnění. Nedá se to ale u postižených dětí zevšeobecňovat. Každé dítě je zralé pro vstup do kolektivu v jinou dobu. Nám se to podařilo už ve třech letech a nebylo to k Milánkově škodě.

6. Rozhodla jsi se snadno pro další dítě, nebála jsi se narození dalšího postiženého dítěte?
No, ze začátku možná trochu. Ale když měl Milánek asi 9 měsíců, tak jsme byli na genetickém vyšetření, kde nám s jistotou potvrdili jeho postižení a také to, že Milanova forma Downova syndromu je nedědičná. Protože jsme chtěli víc dětí, tak když mu byl 1 rok, jsme se rozhodli pro další dítě. Bez potíží jsem otěhotněla, ale ve 3 měsíci těhotenství jsem o děťátko přišla. Nesla jsem to moc těžce, měla spoustu zdravotních komplikací psychické podstaty.

Až jsem se dala do pořádku, tak jsem nemohla otěhotnět. Až jsme se rozhodli, že si zažádáme o adopci. Tím, že jsem se zklidnila, jsem ihned otěhotněla. Za pět roků po Mildovi se narodila Jiřinka a za další dva roky ty. U Jiřinky jsem měla z poškození děťátka strach, ale u tebe mě to ani nenapadlo. To jsem si byla natolik jistá, že si tě necháme, ať jsi jakákoliv. Na žádnou genetickou zkoušku bych nepřistoupila. Nevím, jestli jsme jednali správně, že jsme se pokusili mít další dítě tak brzy po něm, nebo je lepší se sourozencem počkat a déle se věnovat jen postiženému dítěti. Myslím, že ideální je, pokud má postižené dítě aspoň jednoho staršího sourozence, který je mu vzorem a podporou.

U nás to bylo jiné, byl nejstarší ze všech dětí v rodině on. Ale jsem vděčná za ty všechny ostatní a hlavně za vás dvě. Určitě jste mu život velmi obohatili a on vám. Doufám, že se jednou budete vzájemně podporovat.

7. Vím, že je Milan velký čtenář. Jak to bylo s jeho školní docházkou a učením?
No v době, kdy měl Milan nastoupit do školy, jsem si byla vědoma, že za zdravými dětmi v některých oblastech poněkud zaostává. Zúčastnili jsme se sice úspěšně zápisu do první třídy, ale požádali jsme o jeden rok odkladu školní docházky. Po uplynutí odkladu jsme se s manželem dohodli, že raději nastoupí první třídu ve zvláštní škole. Děsil nás velký počet dětí v prvních třídách základní školy. Pokud by zde nastoupil, platila by pro něho stejná pravidla jako pro ostatní děti.

Když jsem se šla s paní ředitelkou zvláštní školy domluvit o přijetí Milana do první třídy , dozvěděla jsem se od ní, že tyto děti jsou nevzdělatelné. S naším synem prý to zkusí jen proto, že nás zná a ví, že jsme pořádná rodina. Připadala jsem si jako ve zlém snu. Vůbec mě nenapadlo, že by Milánek do školy chodit neměl. Asi týden před zahájením školního roku jsme dostali oznámení, že první třídu otevírat nebudou. V té době jsem ležela s rizikovým těhotenstvím v nemocnici. Tak tatínek musel řešit jiné možnosti synovi školní docházky. Protože internátní školu jsme zavrhli, pokusil se ho dát tatínek do školy základní. Tam ho sice přijali velmi vstřícně, ale než se všechno vyřídilo, nastoupil až třetí týden v září, kdy ostatní děti měly přivykání na nové podmínky za sebou. Milánek celou situaci po psychické stránce nezvládl. Do školy se netěšil a choval se neadekvátně dané situaci. Například po zazvonění zvonku lezl pod lavici. Po týdnu ho tatínek ze školy vzal a byli jsme nuceni dát žádost o další odklad.

Po ukončení šestinedělí jsem si sehnala osnovy a učebnice jak základní, tak zvláštní školy a začala ho učit sama. Nejlépe mu šlo právě čtení, které zvládl dobře během necelých pěti měsíců. Za tu dobu se naučil poznávat celou abecedu, číst slabiky i celá slova. Zvládl slabikář první třídy základní školy. Potíže mu nedělala ani matematika-počítání do pěti. Psací formu abecedy jsme vynechali. Nacvičovali jsme jen uvolňování ruky a různé cviky na nácvik psacích písmen. Celkem snadno se naučil psát písmena tiskací, která používá, jak jistě víš, i dnes. Chtěla jsem ho první třídu naučit doma, aby mohl bez potíží po určitém přezkoušení pokračovat v druhé třídě zvláštní školy.

V pedagogicko psychologické poradně mi řekli, že já, jako matka, nemohu posoudit schopnosti vlastního syna. Bylo mi řečeno, ať ho neučím, že první třídu určitě otevřou. Tak nastoupil syn ve svých 8 letech do první třídy zvláštní školy. V páté třídě ho kvůli matematice přeřadili do pomocného stupně s tím, že ostatní předměty, které mu jdou dobře se bude učit podle osnov zvláštní školy.

Myslím si, že Milan byl vhodný pro integraci do základní školy, ovšem se speciálním plánem, menším počtem dětí ve třídě a ze začátku s asistentem. Tehdy to bohužel nešlo. Možná by však nebyl tak spokojený jako ve zvláštní škole, kam chodil velmi rád a cítil se stejný jako ostatní děti.

8. Ani výchova zdravých dětí není jednoduchá. Je u postiženého dítěte náročnější a v čem hlavně spočívá?
Jak už jsem říkala, nebyli jsme na výchovu postiženého dítěte nijak připraveni. Protože ani odborníci nám většinou nebyli schopni dát uspokojivé informace, řídili jsme se ve výchově Milánka hlavně svým citem. Brali jsme ho jako dítě zdravé a zároveň se snažili ho nepřeceňovat, ale také nepodceňovat jeho schopnosti. Myslím, že jednou z nejdůležitějších věcí ve výchově těchto dětí je láska a důslednost.

Milan byl asi do 3 let velmi hodné a klidné dítě. Špatně snášel hluk a neměl rád cizí a neznámé věci. Proto jsme se snažili brát ho všude sebou a pomalu ho přivykat na nové lidi a prostředí. Byl jako většina těchto dětí velmi družný a přátelský. Nechápal, že by mu někdo mohl ublížit. Z jeho velkou důvěřivostí vlastně bojujeme stále, i když dnes už ví, že na světě neexistují jen hodní lidé. Celkem brzy se naučil respektovat různé zákazy a pravidla společenského soužití v naší rodině a v okolní společnosti. Potrpí si na pořádek ve svých věcech. Až rituálně lpí na určitém systému ve všech činnostech. Pokud si určitou činnost zafixuje špatně, těžko si od ní odvyká. Pamatuji si také, že v období od 3 do 6 let byl velmi zvídavý a neposedný. Museli jsme ho dost hlídat. Nebyl schopen si uvědomit důsledky svého chování.. Přišla jsem na to, že v jeho výchově nesmíme nic uspěchat. Potřebuje dostatek času hlavně na přivyknutí na věci, kterých se bojí. Například po trhání nosních mandlí získal panický strach z lékařů. Největší strach měl tam, kde musel otevřít pusu. Došlo to tak daleko, že jsme ho téměř 3 roky nedostali k zubaři. Zuby si čistí pravidelně od 2 let a má to štěstí, že patří ke skupině dětí s Downovým syndromem, které nemají zubní kazy. Protože jsme nechtěli nic zanedbat, museli jsme ho postupně přivykat na návštěvy u zubaře a čekání v čekárně. Nakonec jsme mu našli velmi hodnou zubní lékařku, která na něj kladně působila už svým zjevem. Nejdříve mu prohlížela zuby ve stoje a bez nástrojů. Dnes už chodí pravidelně na zubní kontroly a vždycky se těší. Strach se nám podařilo odbourat.

Asi nejvíc problematické období bylo při nástupu puberty, která se u něj projevovala tak jako u ostatních zdravých dětí. Řešili jsme otázky sexuální výchovy. Nezná pocit studu. Tak jak ho velmi začínali zajímat otázky týkající se sexu, tak se pro něho stal velmi lákavý alkohol a cigarety. Možná je to právě proto, že se ani s jedním doma nesetkává. Neznámé ho láká. Dnes už také vím, že tito lidé mají vrozené určité impulsivní chování, které nemohou ovlivnit vlastní vůlí. Proto, když se stane a on se pro něco rozčílí a začne se vztekat, tak si ho nevšímám. Vím, že až se uklidní, přijde se omluvit. Potom v klidu celou situaci rozebereme a on vždycky uzná moje argumenty.

9. Milan je dobře obeznámen se svým postižením. Bylo snadné mu to vysvětlit a jak jste to udělali?
Snadné to rozhodně nebylo. Milan se po psychické stránce vyvíjel dobře, tak jsem nechtěla být zaskočená co mu říci až se zeptá, proč je jiný než ostatní. Ještě když nechodil do školy, navštívila jsem dětskou psycholožku a ptala se jí, jak mu mám jeho postižení vysvětlit. Velmi se divila, řekla, že není důvod, proč bych mu měla něco vysvětlovat. Protože jsem ho dobře znala, tak jsem věděla, že se jednou zeptá.

Teď už ani nevím, kdy to přesně bylo a jakým způsobem, ale řekla jsem mu o jeho postižení všechno, co jsem si myslela, že by mohl pochopit. Postupem času se začal vyptávat víc a o Downovu syndromu si začal vyhledávat poznatky sám. Stejně postižené lidi pozná a vždycky nám jejich přítomnost hlásí. Nemohu mu ale dovolit, aby se na své postižení vymlouval a nějak ho zneužíval, což by ovšem někdy rád.

To, že je přece jiný mu dělalo nejvíce potíže kolem šestnácti let. Vadilo mu, že si nemohl dovolit to, co jeho zdraví vrstevníci. Stalo se, že jsem ho našla plačícího. Řekl mi, že se neměl vůbec narodit, když nemůže být úplně zdravý. Musela jsem mu vysvětlit, že je spousta lidí na tom daleko hůř a že každý člověk má v životě nějaké trápení, se kterým se musí naučit žít. Postupně se se svou situací smiřoval. Jednou mi dokonce řekl: ,,Maminko, já jsem rád, že jsem postižený, jinak bych určitě neměl tolik výborných kamarádů.“

Dnes, jak víš, bojujeme s tím, že by chtěl samostatné bydlení, oženit se a mít děti. Ví, že je to dost nereálné, ale stále o tom sní.

10. Myslíš si, že jste udělali ve výchově někde chybu? Nasměrovali jste dobře jeho zájmy?
Na to stát se rodičem nepřipravuje člověka žádná škola jako na budoucí povolání. Přitom je to povolání ze všech nejdůležitější. Hodně si každý přinese ze své rodiny. Já jsem měla štěstí, že jsem měla pedagogické vzdělání a měla se o co opřít. Ale stejně se musí výchovou vlastních dětí každý prokousat sám.

Výchovu postiženého dítěte by rodiče měly brát jako výchovu dítěte zdravého, ovšem s přihlédnutím k jeho aktuálnímu postižení. Myslíme, že Milanovi pomohlo, že jsme se tím řídili. Tehdy jsme o Downově syndromu moc nevěděli a nebyl nikdo, kdo by nám poradil. Musím ale přiznat, že jsme po počátečních nezdarech hledání pomoci pátrat přestali. To byla první chyba. A těch chyb bylo samozřejmě víc.

Tyto děti si velmi těžko odbourávají již zažité návyky. Proto je potřeba ve výchově postupovat opravdu promyšleně (postup při mytí, osobní hygieně). Další chybu jsme udělali v tom, že jsme ho nenaučili mít rád pohyb. Jsme totiž ,,nesportovní“. Nebyli jsme tu dost důslední a předčasně pokusy vzdali. Se vzrůstajícím věkem narůstá totiž jeho nechuť k pohybu. Netýká se to ovšem tance nebo cesty na nějaký hrad, kterou vyšlápne velmi lehce, protože historii přímo zbožňuje.

Milan má velmi rád už odmalička knížky, hodně čte, poslouchá hudbu, zajímá se o historii. V pubertě ho velmi lákalo to, co díky nám neviděl-alkohol a cigarety. Odpor ke kouření se nám podařilo vypěstovat, k alkoholu zatím ne.

Takových chyb bylo určitě spoustu, ale vychovávali jsme ho a vychováváme s láskou a snahou ho co nejlépe připravit na život.

11. A co Milanovi přátelé a lásky? Nevadí ti někteří?
Milan má plno kamarádů a taky lásek, už od školky. Ve školce byl středem zájmu děvčat, která si na něm zkoušela své maminkovské instinkty. Hrozně rád se nechal obskakovat. Zdá se mi, že nejlepší kamarády má mezi stejně postiženými. Mají k sobě blízko. V dětství měl spoustu zdravých kamarádů a i když jsou v dnešní době na něho hodní, jdou už každý jinou cestou. Pro něho jsou kamarádi všichni, což mě někdy děsí. Je příliš důvěřivý a velmi snadno by mohl naletět některému podvodníkovi.

I když je stále do někoho zamilovaný, se Šárkou chodí už několik let. Má stejné postižení jako on. Žije v ústavní péči, je o 14 let starší. Nejdříve jsem mu to vymlouvala, ale úplně mě odzbrojil slovy- V lásce na věku nezáleží. Tak co s ním? Můžeme si život a partnera vysnít pro naše děti jakékoli, oni si stejně vyberou bez nás a našich rad.

12. Vím, že poslední dobou se hodně hovoří o vracení svéprávnosti lidem s mentálním postižením. Co si o tom myslíš?
To je otázka velmi těžká a pro rodiče postižených dětí někdy dost bolestivá. Už samotné neustálé vyřizování různých formalit je dost náročné a často ponižující. Dnes se proti zbavení způsobilosti k právním úkonům dost zbrojí. My jsme se ale rozhodli jít jinou cestou. I když je Milan mentálně velmi dobrý , nedovedu si představit, že by měl o sobě samostatně rozhodovat. Je velmi snadno manipulovatelný, absolutně nezná cenu peněz a pro ,, přátele“ udělá vše. Zbavení ho svéprávnosti je vlastně jeho ochrana.

Jsem pro to, aby se s postiženými lidmi jednalo s důstojností a poslouchali se jejich názory a přání. Ale musíme si uvědomit, že vždy budou potřebovat naši pomoc a bojím se, že naše společnost ještě dlouho nebude natolik vychovaná, aby je nezneužívala.

13. Protože tě dobře znám, tak vím, že si největší starosti děláš o jeho budoucnost. Jak ji vidíš?
Tyto otázky nás provází jako plíživý stín snad od jeho narození. Měla jsem představy o nějakém pracovním uplatnění, samostatném chráněném bydlení a hezkém partnerském vztahu. Dnes už nejsem tak optimistická, ale stále věřím, že svůj život prožije šťastně a plnohodnotně.

Protože tři roky studoval stolničení a obsluhu na střední hotelové škole, byla bych ráda, kdyby našel aspoň částečné uplatnění v této profesi. Hotelová škola se o to snaží, ale zatím tam zabraňuje složitá legislativa našeho státu.

Touží po samostatném bydlení, ale svoji samostatnost si představuje dost nereálně. V současné době navštěvuje na 4 hodiny denní stacionář. Sociální zákony jsou u nás nastaveny tak, že rodiče postižených dětí jsou znevýhodněni pokud si dítě nechají ve vlastní péči.

Milan je plnohodnotným členem naší rodiny, aktivně se účastní všeho dění v rodině a obci. Věřím, že to bude do budoucna pro něho velký vklad a že ho bude stále provázet přízeň celé rodiny a hlavně vás obou sester.

[tab:2.4]

2.4 METODA DOTAZNÍKU

Dotazník pro spoluobčany se skládal z 6 otázek, celkem jej vyplnilo 24 respondentů. V dotazníku jsem se ptala obyvatel mojí obce, na jejich názor na mého bratra, který má Downův syndrom a stejně postižené jedince. (viz. Příloha č.1)

Naše obec není příliš velká tvoří ji asi 250 obyvatel, převážně starších lidí. Proto jsem o vyplnění dotazníku požádala jen ty lidi, kteří bratra dobře znají, i když někteří jen z nedělní procházky a obecních slavností.

V přílohách můžete nalézt čtyři ukázky z celkového počtu všech dotazníků. Volba nebyla snadná, protože snad všechny dotazníky byly pečlivě vyplněny a s velikou snahou. Ale všechny dotazníky pro nás, jako rodinu s postiženým dítětem, velkým přínosem.

[tab:END]