Integrace dětí s DS do základní školy

Vyberte kapitolu:

[tab:1.1]

1.1 Základní informace o Downově syndromu

Downův syndrom (též morbus Down) je vrozená chromozomální vada, tzv. chromozomální aberace. S tímto druhem genomové poruchy se v současné době narodí přibližně 100 000 dětí ročně (Bartoňová, Bazalová, Pipeková, 2007).

Průměrně jedno ze 700 živě narozených dětí má Downův syndrom. Toto postižení se objevuje u obou pohlaví a v rámci všech etnických a národnostních skupin na světě (Selikowitz, 2005).

Vznik Downova syndromu je neovlivnitelný a je způsoben náhodnou situací, které říkáme chromozomální aberace, jež může nastat v období, kdy se vytváří DNA plodu (Chvátalová, 2001).

Termín „syndrom“ poukazuje na soubor charakteristických příznaků, které se opakovaně a častěji vyskytují u jedinců se společnou diagnózou (Janíková, 2000).

Označení „Downův“, pochází od příjmení muže, doktora Johna Langdona Downa, který v roce 1866 poprvé popsal znaky Downova syndromu a tím se zasadil o skutečnost, že Downův syndrom byl prvně uznán jako samostatná diagnóza (Selikowitz, 2005).

Příčina vzniku choroby pramenící z chromozomální aberace (Trisomie 21. chromozomu), byla však odhalena až v roce 1959 francouzským vědcem Jeromem Lejeunem.

Downův syndrom může být diagnostikován již před narozením dítěte v rámci prenatální diagnostiky. Tato chromozomální porucha může být u plodu zjištěna nejdříve kolem 9. týdne gravidity (Šusterová, 2004).

Prenatální diagnostika je prováděna dvěma základními způsoby: Invazivně a neinvazivně.

Invazivní vyšetření jsou taková, jež určitým způsobem zasahují do těla budoucí matky. Mezi tento druh screeningu řadíme amniocentézu, biopsii choriových klků a kordocentézu.

Neinvazivní vyšetření jsou šetrnější, do těla matky při nich není tolik zasaženo, avšak jsou méně spolehlivá, než invazivní alternativa screeningu. Tento druh diagnostiky zastupuje především ultrazvukové vyšetření a tzv. Triple test (Bartoňová, Bazalová, Pipeková, 2007).

U téměř všech jedinců narozených s diagnózou Downův syndrom se vyskytuje určitý stupeň mentálního postižení (Černá, 2008).

„Děti s Downovým syndromem mívají většinou středně těžkou mentální retardaci, tedy IQ v rozmezí 35-49 bodů IQ stupnice, ale některé děti mohou mít lehkou mentální retardaci, či naopak těžkou, jiné mohou mít téměř průměrnou inteligenci“ uvádí Bartoňová, Bazalová, Pipeková (2007, s. 106).

Výška inteligence je u těchto dětí dosti relativní pojem. Přímo totiž závisí na prostředí, v němž dítě s postižením vyrůstá, na kvalitě a frekvenci přísunu podnětů a na správném přístupu k jeho výchově a vzdělávání. Je dokázáno, že děti vychovávané v rodinném prostředí, vykazují mnohem vyšší rozumový, psychický a sociální potenciál, než děti vychovávané v ústavní péči (Šustrová, 2004).

Kromě výskytu mentálního postižení se u těchto dětí objevují i charakteristické fyziognomické zvláštnosti a určité zdravotní komplikace, které mohou tyto lidi zatěžovat ve zvýšené míře.

Mezi tyto zdravotní komplikace patří především zvýšený výskyt vrozených srdečních vad, častá onemocnění dýchacích cest, krátkozrakost a strabismus, sluchové vady způsobené zúžením zvukovodu a hromaděním ušního mazu ve středouší a častější chybná funkce štítné žlázy (Bartoňová, Bazalová, Pipeková, 2007).

Co se týče typických fyzických znaků Downova syndromu, uvádí se především plošší temeno hlavy a menší nos a ploché rysy tváře, jež způsobují typicky kulatý vzhled tváře.

Dalším charakteristickým znakem jsou užší oční víčka s výraznou kolmou kožní řasou v koutcích (bilaterální epikantus), která způsobuje zdánlivou šikmost očí. Uši těchto dětí mohou být také o něco menší, než je běžné. Ústa těchto dětí jsou poměrně malá ve srovnání s velikostí jazyka, který může být naopak větší, než je průměrná velikost u intaktních dětí. Tento nepoměr, spolu s vlivem hypotonie celého těla včetně orofaciální oblasti, mají za následek vyčnívání jazyka z úst, problémy se salivací, sáním, žvýkáním a řečí.

Krk těchto dětí bývá poněkud širší a mohutnější, než je běžné. Končetiny mají obvyklý tvar, ale mohou být mohutnější a kratší, s kratšími a silnějšími prsty. Asi u poloviny dětí je pozorována jediná rýha vedoucí přes dlaň. Lidé s touto diagnózou mají často v důsledku nedostatečné pevnosti šlach ploché nohy a kvůli celkové ochablosti vazů volnější klouby.

Průměrná tělesná výška těchto lidí je o něco nižší než je běžné u intaktní populace, dospělí muži se syndromem měří kolem 150 cm a ženy kolem 140 cm (Švarcová, 2006).

„Vývoj a funkce všech žijících bytostí jsou určovány geny. Protože fyzické znaky každé lidské bytosti jsou dané širokou škálou jeho vlastního genomu, budou mít i děti s Downovým syndromem vlastní fyzické podobnosti s jejich biologickými rodiči, od kterých získali geny. Také budou mít ale shodné znaky s ostatními lidmi s Downovým syndromem, které jsou zapříčiněny přítomností nadbytečného 21. chromozomu.“ (Šustrová, 2004, s. 67).

[tab:1.2]

1.2 Genetická podstata a formy Downova syndromu

Od roku 1959, kdy byla poprvé objasněna příčina vzniku Downova syndromu (ztrojení 21. chromozomu), se vědci snaží zjistit příčinu toho, proč se tento nepárový chromozom vytvoří (Švarcová, 2006).

Tato otázka je však do dnešní doby nezodpovězena, většina autorů knih na toto téma se proto musí prozatím spokojit s tím, že se jedná o zcela náhodnou genetickou mutaci.

Švarcová (2006, s. 143) dále uvádí: „V průběhu bádání vznikaly hypotézy, že příčinou Trisomie 21. chromozomu jsou různé vlivy životního prostředí, bylo spekulováno i o takových příčinách, jako je alkoholismus, TBC nebo syfilis. Všechny tyto dohady se postupně ukázaly jako nesprávné a neobhajitelné.“

Výskyt Downova syndromu je přibližně stejný v každé populaci, u každé národnosti, místě pobytu, u obou pohlaví i ve všech sociálních postaveních. Jako jediný skutečně rizikový faktor, který byl do dnešní doby odhalen a uváděn, je vyšší věk rodičů (Černá, 2009). Bartoňová, Bazalová, Pipeková (2007, s. 109) popisují rizikové faktory vzniku Downova syndromu takto: „Výskyt tohoto postižení je v každé populaci přibližně stejný. Rizikovým faktorem pro vznik bývá uváděn věk rodičů – rizikové jsou matky nad 35 let, nebo naopak příliš mladé, ve věku 15-19 let a otcové nad 50 let.“

Jako další faktor, který je uváděn jako ten, který by pravděpodobně mohl vznik genetické aberace ovlivnit, může být i radiace a fyzikální vlivy (Bartoňová, Bazalová, Pipeková, 2007).

Lidé narození s Downovým syndromem se z genetického hlediska liší od majority stavbou jejich buněk.

„Lidské tělo se skládá ze základních stavebních prvků, kterým říkáme buňky. Veškeré buňky v těle pochází z jediné buňky, která vznikla spojením vajíčka matky a spermie otce“ (Selikowitz, 2005, s. 45).

Pojmenování „buňka“ (anglicky cel = malá místnost) pochází od anglického vědce Roberta Hooka, který žil v polovině 17. století a zabýval se mikrostrukturami organismů.

Buňky jsou základním stavebním prvkem tkání. Celé soustavy tkání utváří funkční celky, které označujeme jako orgány.

Buňky vytváří veškerou živou hmotu organismů a v jejich jádře se nachází genetické informace organismu – geny (Winston, 2005).

Jádro každé buňky obsahuje 100 000 genů. Každý z genů řídí tvorbu konkrétního proteinu, čímž určuje jednu konkrétní tělesnou charakteristiku. Geny nejsou v jádře umístěny náhodně, ale jsou uspořádány v řetězcích, které se nazývají chromozomy.

„Chromozomy jsou molekuly deoxyribonukleové kyseliny (ve zkratce z angličtiny DNA). Chromozomy jsou přítomny v každé buňce lidského těla a nesou záznam o všech vlastnostech a charakteristikách, které jsme zdědili“ uvádí Hartoš, (1995, s. 5).

Chromozomy se tedy nachází v buněčném jádře a jsou uspořádány do 23 párů. Každá buňka v těle tedy bsahuje 46 chromosomů. Každý pár obsahuje chromozomy pocházející od obou rodičů (Švarcová, 2006).

Chromozomy byly při jejich vědeckém zkoumání a zpracovávání seřazeny (dle mezinárodní dohody) podle velikosti a označeny čísly od 1 do 22. Poslední, 23. pár, je chromozomem pohlavním, XX nebo XY.

„Při buněčném dělení dochází k tomu, že z jedné buňky vznikají dvě nové buňky se stejným počtem hromosomů. Při tomto dělení se rozdělí i každý chromosom z každého páru, takže nové buňky obsahují opět 46 chromosomů. Aby byl u potomstva zachován stejný počet chromosomů, musí se zmenšit. Tomuto zmenšení počtu chromosomů říkáme redukční dělení pohlavních buněk“ (Hartoš, 1995, s. 6).

Může se stát, že při dělení pohlavních buněk dojde k chybě, kdy jedna pohlavní buňka obsahuje 24 chromosomů a druhá pouze 23 chromosomů. Když nastane situace, že se buňka s 24 chromosomy spojí s buňkou druhého rodiče, která obsahuje 23 chromosomů, první buňka počatého dítěte bude mít 47, místo obvyklých 46 chromosomů. Tento jev se poté zopakuje v každé buňce těla – toto dítě bude mít Downův syndrom (Pueschel, 1997).

Nadbytečný chromosom může vždy pocházet jak od matky, tak od otce dítěte (Hartoš, 1995).
Všechny děti, které se narodí s Downovým syndromem, mají ve svých buňkách nadbytečné množství 21. chromosomu. Množství 21. chromosomu a způsob, jakým vzniká genetická porucha, může mít trojí podobu, která je výchozí pro tři základní formy Downova syndromu (Švarcová, 2006).

„Tyto tři různé formy je důležité rozlišovat, protože předpoklad, že rodiče budou mít další dítě se syndromem, závisí určitým způsobem právě na tom, jakou z forem poruchy jejich dítě má. Jedna z nich také ovlivňuje míru postižení dítěte“, uvádí Selikowitz (2005, s. 49).

Trisomie 21. chromozomu
Jedná se o přítomnost tří 21. chromozomů v každé jednotlivé buňce těla. Je to nejčastější a nejznámější druh chromozomové aberace vyskytující se všeobecně u člověka s frekvencí 1 na 600-1000 živě narozených dětí (Šustrová, 2004).

V rámci populace osob narozených s Downovým syndromem je tato forma poruchy nejčastěji vyskytující se – asi 88 % osob postižených touto diagnózou má právě prostou Trisomii 21. chromozomu (Bartoňová, Bazalová, Pipeková, 2007).

Selikowitz (2005, s. 49) uvádí, že: „Tato forma vzniká tím, že jeden z rodičů předá dítěti z vajíčka nebo spermie místo obvyklého jednoho 21. chromozomu chromozomy dva“.

Tento jev, nazývající se nondisjunkce, vzniká v důsledku abnormálního dělení pohlavních buněk ve vaječníku nebo varleti, které jsme popsali výše.

Zásadním faktorem vzniku této formy Downova syndromu je výhradně věk matky. Riziko opětovného výskytu vady u dalších dětí je velmi malé (1%). (Šustrová, 2004).

Translokace
Translokační formu Downova syndromu má kolem 4% osob narozených s touto diagnózou. Jedná se o jedinou formu syndromu, kdy může být rodič přenašečem nemoci, jedná se tedy o dědičnou formu choroby (asi ve 4,5 % případů). V ostatních 96 % případů translokace je ale tato forma zcela náhodnou mutací s mizivou pravděpodobností opakování u dalšího potomka (Selikowitz, 2005).

V tomto případě není příčinou syndromu celý nadbytečný 21. chromozom v každé buňce, ale pouze nadbytečná část 21. chromozomu (Bartoňová, Bazalová, Piepeková, 2007).

„K této poruše dochází v případě, že se odlomí malé vrcholky 21. chromozomu a jiného chromozomu a zbývající části obou chromosomů se spojí. Tento jev přilnutí segmentu chromozomu na jiný chromozom se nazývá translokace“ (Selikowitz, 2005, s. 52).

(Selikowitz, 2005) dále uvádí, že Translokaci s 21. chromozomem tvoří jen určité chromozomy (je to hlavně chromozom 13., 14., 15., a 22). Nejčastěji se translokace vytváří ve spojitosti mezi 21. a 14. chromozomem.

Dosud není známo, proč k této formě dochází, jisté však je, že věk ani jednoho z rodičů zde nehraje žádnou roli pro častější vznik syndromu (Šustrová, 2004).

Mozaika
Tato forma je velmi vzácná, rodí se s ní asi jen 1 % osob postižených Downovým syndromem. Podstata tohoto názvu spočívá v tom, že jedinec má buňky v těle seskládány jako mozaiku – některé buňky mají nadbytečný 21. chromozom, některé jsou běžné, tvořené klasickými páry (Selikowitz, 2005).

„Jedinci postižení touto formou nemívají tolik nápadných fyzických znaků Downova syndromu“ (Pueschel, 1997, s. 34).

Kromě méně nápadných tělesných zvláštností se i vývoj dětí s mozaicismem více blíží majoritnímu průměru, než u jiných forem (Šustrová, 2004).

„Avšak normální úroveň intelektových schopností mají jedinci s tímto typem Downova syndromu velmi zřídka“, podotýká Selikowitz (2005, s. 54).

[tab:1.3]

1.3 Kognitivní schopnosti dětí s Downovým syndromem

Vývoj člověka s Downovým syndromem probíhá po celý život, což kompenzuje skutečnost, že jejich vývoj je pomalejší, než vývoj dětí bez postižení.

Ve všech složkách vývoje (motorika, řeč, sociální oblast, kognitivní vývoj) se dítě posouvá způsobem, který můžeme popsat, jako „brzda, plyn.“

„Přibrždění představují období, kdy se nám zdá, že si dítě žádné nové dovednosti neosvojuje. Dočasná období klidu ve vývoji jsou však pro děti nesmírně důležitá. Během těchto fází si upevňují, co už se naučily, a procvičují si nové dovednosti. Mezníky, jichž děti v průběhu vývoje dosahují, jsou jenom viditelnou špičkou ledovce. Mnohem větší vývoj se děje ve skrytu, pod povrchem.“ (Selikowitz 2005, s. 57).

Vývoj kognitivních schopností zahrnuje především vývoj v oblastech vnímání, myšlení, paměti a pozornosti, ve spojitosti s kognitivními funkcemi se ale také uvádíi učení a inteligence.

Vnímání je primární poznávací schopnost, která je založena na smyslovém poznávání reality. Je založeno na aktuálním smyslovém kontaktu (Vágnerová, 2003).

Paměť je soubor psychických vlastností a procesů, který zajišťuje osvojení zkušeností, především jejich zapamatování, uchování a vybavení. Paměť je jednouz  nejdůležitějších oblastí lidské psychiky, bez ní bychom postrádali schopnost fungovat ve společnosti (Čáp, 1998).

Myšlení je druhem poznávací funkce, v jejíž souvislosti hovoříme o zobecněném poznání, jehož podstatou je řeč a inteligence. Základním pojmem spojeným s myšlenímje schopnost utvářet soudy o realitě, která na nás působí. V rámci spojení soudů vznikají úsudky člověka o různých zkušenostech (Valenta, 1997).

Pozornost je výsledkem celkového stavu organismu člověka, který může být výsledkem dlouhodobého či krátkodobého působení různých faktorů. Jedná se o stav (různý stupeň aktivace organismu) který zajišťuje soustředění člověka po určitý čas na jeden či více podnětů, které na něj v současné době působí (Čáp, 1998).

Učení je schopnost adaptace jedince na prostředí, v němž žije. Jeho výsledkem je zkušenost, která může přímo ovlivnit další chování jedince v podobných situacích. Učení je přímo ovlivněno úrovní kognitivních schopností, proto je často uváděno společně s kognitivními funkcemi (Vágnerová, 2007).

Inteligence je termín označující obecný základ veškerých poznávacích schopností, jedná se o obecnou rozumovou schopnost člověka. Inteligence nese jakýsi všeobecný základ, na němž ve větší, či menší míře přímo závisí úroveň všech poznávacích funkcí
(Vágnerová, 2007).

„Stejně jako ostatní oblasti vývoje, i intelektuální schopnosti dětí s Downovým syndromem byly donedávna podceňovány. Nejen některé neaktuální údaje, ale bohužel i někteří profesionálové dnes stále zařazují děti s Downovým syndromem do skupiny těžce mentálně postižených“, uvádí Šustrová (2004, s. 167).

Není pravda, že rozumová úroveň všech dětí s Downovým syndromem je stejná. Je prokázáno, že u všech osob s Downovým syndromem se vyskytuje určitý stupeň mentální retardace, která je ale u různých dětí různě závažná a má zcela jiná specifika.

Švarcová (2006, s. 145) uvádí, že: „U některých jedinců byl naměřen intelekt nepříliš vzdálený od normy, u malého množství z nich se ale pohybuje i v pásmu těžké, či hluboké mentální retardace“.

Průměrná hodnota IQ osob s Downovým syndromem odpovídá střednímu mentálnímu postižení, veskrze se u těchto dětí jedná častěji o lehčí mentální postižení, než o těžké postižení. Rozumová úroveň lidí s Downovým syndromem se může v průběhu života měnit v závislosti na dalším vzdělávání a stimulačních programech. Lidé žijící v celoroční ústavní péči se stereotypním životním stylem, budou mít jiné schopnosti než lidé žijící v obohacujících podmínkách, kteří mají mnoho možností stimulace a sebeprosazení (Šustrová, 2004).

Využití kognitivních funkcí spočívá ve schopnosti realizovat i abstraktní představy, řešit problémy, porozumět určitým problémům, využívat obecné znalosti a schopnosti (Švarcová, 2006).

Následně bychom rádi zmínili alespoň základní rysy a deficity, projevující se v rámci kognitivních funkcí u osob s mentálním postižením.

Pomalejší a snížený rozsah zrakového vnímání – lidé bez postižení vidí globálně, avšak lidé s mentálním postižením pouze postupně, čímž se snižuje jejich schopnost orientace v prostředí, dítě hůře chápe perspektivu, částečně se mu mohou překrývat kontury, hůře rozlišuje figuru a pozadí a polostíny.

Nediferencovanost vjemů a počitků ve vnímání – kromě zásadního porušení vnímání figury a pozadí je změněno i vnímání tvarů, barev, materiálů.

Zhoršené prostorové vnímání – především porucha pochopení hloubky a vzdáleností v prostoru.

Snížená citlivost vjemů spojených s hmatem a akustickým analyzátorem – potíže s vnímáním a zkreslením fonémů.

Změněné a nedokonalé vnímání času – zkreslené vnímání časových intervalů a odhad časového průběhu.

Ulpívavé myšlení – změněná schopnost orientace ve více tématech v jednom hovoru, stálé vracení se k určitému tématu.

Horší paměť – pamatují si především to, co je pro ně subjektivně emocionálně zajímavější, ale mají veliký sklon k zapomínání. Paměť je spíše mechanického charakteru.

Eidetismus představ – znemožňuje vyčlenit podstatné informace z nepodstatných (Valenta, 1997).

[tab:1.4]

1.4. Komunikace dětí s Downovým syndromem

Klenková (2000, s. 17) uvádí, že: „Termín komunikace (z lat. Communicatio – spojování, sdělování) znamená obecně lidskou schopnost užívat výrazových prostředků k vytváření, udržování a pěstování mezilidských vztahů. Je to výměna informací, dorozumívání, sdělování.“

Komunikace má velký význam pro rozvoj osobnosti a je velmi důležitou složkou a prostředkem mezilidských vztahů. Má rovněž vliv na rozvoj myšlení (Lechta, 2008).

,,Komunikace je výpovědí o tom, jak člověk chápe, vidí, interpretuje sebe, jiné lidi a vztahy mezi nimi. Výpověď člověka je vždy subjektivní a vždy je zároveň jak sdělením druhému, tak i výpovědí o sobě.“ (Řezáč, 1998, s. 107)

Jazyk je strukturovaný systém symbolů (zvukové a znakové podstaty), který kategorizuje předměty, skutečnosti, vztahy a události v rámci dané kultury. Je více specifický, než komunikace, je to kód společný pro určitou jazykovou komunitu (Šustrová, 2004).

Řeč je zcela specifickou lidskou schopností, určitým dělítkem mezi lidskou a zvířecí říší (Lechta, 2008).

Klenková (2009, s. 27) definuje řeč, jako: „Vědomé užívání jazyka, jako systému znaků a symbolů ve všech formách. Slouží člověku ke sdělování pocitů, přánía myšlenek.“

Schopnost mluvit není pro lidské bytosti vrozená, ale rodíme se s určitou dispozicí se ji učit. Řeč není záležitostí jen mluvních orgánů (tzv. zevní řeč), ale i mozku (tzv. vnitřní řeč). Řeč je úzce spjata a propojena s kognitivními procesy a myšlením (Klenková, 2009).

Komunikace má nejen slovní (verbální), ale i mimoslovní formu (neverbální). Především u osob s mentálním postižením považujeme nonverbální formu komunikace za velmi důležitou. Pohlížíme na ni jako na možnost podpůrné nebo i alternativní formy komunikace u těchto osob (Šustrová, 2004).

Narušená komunikační schopnost je popisována Lechtou (1990, s. 90) jako stav, kdy: „Některá z jazykových rovin (nebo více rovin současně) působí interferenčně vzhledem ke komunikačnímu záměru jedince.“

Dle Šustrové (2004) má každé dítě i každý dospělý člověk s Downovým syndromem určitý druh a stupeň narušené komunikační schopnosti.

Příčiny odlišného vývoje řeči a vzniku narušené komunikační schopnosti u osob s Downovým syndromem dle Šustrové (2004):

  • celkové opoždění v rámci psychomotorického vývoje
  • horší paměť
  • jejich fyzický zjev je na první pohled spojován s postižením, což vede k redukci komunikačních příležitostí se širší společností
  • mentální postižení
  • nesprávné vyslovování hlásek
  • orofaciální patologie (hypotonie jazyka, úst a rtů, hypotonické a insuficientní velum)
  • poruchy sluchového vnímání (zúžené sluchové kanálky)
  • problémy se sluchovou diferenciací zvuků
  • užší nosní průduchy
  • zdravotní problémy
  • změněná technika dýchání

Schopnost komunikace posuzujeme dle expresivní a receptivní složky řeči a dle schopnosti využívat alternativní formy komunikace.

Expresivní složka zahrnuje schopnost vyjadřovat se.

Receptivní složka zahrnuje schopnost porozumět tomu, co je nám sdělováno.

Receptivní složka vždy převažuje nad expresivní a u osob s mentálním postižením je tomu stejně tak (v důsledku narušené komunikační schopnosti a sníženému intelektu se rozdíl mezi složkami ještě prohlubuje). Lidé s mentálním postižením mnoha informacím rozumí, ale sami často nedokážou vyjádřit ani poměrně jednoduchou myšlenku (Selikowitz, 2005).

Děti s Downovým syndromem obvykle poměrně dobře a rády komunikují se svým okolím. Jsou otevřené a snaží se zapojovat do sociálních vztahů hned od narození. V rámci verbální komunikace se ale často znatelně opožďují od průměru intaktní populace a poměrně dlouhou dobu jejich komunikace setrvává na úrovni gest a mimických projevů.

Většina dětí s Downovým syndromem má ve věku kolem 5 let (před nástupem do ZŠ) slovní zásobu kolem 300 slov. U intaktních dětí je v tomto věku běžné, že používají průměrně 2500 slov. Slovní zásoba 9letého dítěte s Downovým syndromem je cca. 500 slov, což je průměrná slovní zásoba 2-3letého dítěte majoritní populace (Lechta, 1990).

Většině dětí s Downovým syndromem na prvním stupni základní školy není dokonale rozumět, ale jejich snaha komunikovat horší výslovnost vyrovná. Velkým přínosem pro tyto děti je jejich schopnost využívat gesta.

Vhodná a pravidelná logopedická péče však dokáže ve většině případů učinit řeč dobře srozumitelnou. Dostatek péče a podnětů zase velmi rychle vyrovnává chudší slovní zásobu. Většina dětí dokáže bez závažnějších problémů komunikovat se spolužáky i učiteli v rámci integrace do běžné základní školy i v budoucím životě např. v rámci zaměstnání a každodenního kontaktu se společností (Šustrová, 2004).

Existují však i případy, kdy je vada řeči natolik vážná, že ani soustavná logopedická péče nedokáže učinit řeč dostatečně srozumitelnou i pro cizí osoby, které nejsou s dítětem v úzkém každodenním kontaktu. Pro tyto případy je velmi vhodné využít některou z forem alternativní a augmentativní komunikace.

„Osobám, které mají sníženy až znemožněny verbální komunikační schopnosti, je nutné umožnit, aby se staly aktivními účastníky komunikace. K tomu slouží nejrůznější AAK systémy.“ (Janovcová, 2010, s. 3).

Následuje seznam alternativních komunikačních technik, které se využívají u osob s Downovým syndromem: Sociální čtení, piktogramy, globální čtení, VOKS (výměnný obrázkový komunikační systém), znak do řeči, MAKATON.

[tab:1.5]

1.5 Chování dětí s Downovým syndromem

Lidé s Downovým syndromem mají kromě společných rysů charakteristických pro Downův syndrom také povahové rysy získané vlivem dědičnosti a prostředí, které nemají s existencí syndromu nic společného.

Čadilová (2007) uvádí, že tak jako chování všech dětí, je i chování dětí s Downovým syndromem velmi různorodé. Všeobecně rozšířené tvrzení, že lidé s Downovým syndromem jsou velmi společenské osobnosti, může být poněkud zavádějící, protože i tito lidé mohou být zcela introvertního zaměření a upřednostňovat soukromí před společností lidí.

Děti s Downovým syndromem dosahují všech vývojových stadií opožděně od průměru intaktních dětí, což se netýká jen řeči, motoriky a myšlení. Toto opoždění je patrné i v chování, které neodpovídá věku, ani tělesné zdatnosti. Dítě může proto působit nevyrovnaným, infantilním, či destruktivnějším dojmem – fyzicky je větší, než by odpovídalo jeho intelektovým schopnostem (Selikowitz, 2005).

Přestože není velmi časté, že by se Downův syndrom (DS) kombinoval s dalšími druhy postižení, i tato možnost se může vyskytnout a ovlivnit chování člověka. Chování může být ovlivněno např. výskytem sluchové vady, srdeční vady, či kožních onemocnění.

Přibližně u 15% dětí s DS je také stanovena tzv. duální diagnóza, což znamená přidružení k mentálnímu postižení další psychiatrické poruchy (porucha chování, autismus).

„Mezi nejčastější psychiatrické poruchy dospělých osob s Downovým syndromem patří deprese, poruchy spánku a problémy s adaptací. U dětí se pak jedná především o problémy s koncentrací a o autismus.“ (Šustrová, 2004, s. 111).

Šustrová (2004) dále uvádí, že mnoho lidí s tímto druhem handicapu reaguje na některé vnější podněty nepřiměřeně, například nekonečným smutkem nad ztrátou osoby z blízkého okolí, kterou často vídali, protože situaci zcela nepochopí, nebo se na člověka neadekvátně fixují. Tito lidé potřebují trpělivou oporu a pomoc při zorientování se v nečekané situaci, jinak mohou být situací zmatení a proto se s ní hůře vyrovnávají. Pokud má ale dítě ve svém okolí chápavý zdroj informací, který mu jasně zprostředkuje určité sociální situace, lidé s Downovým syndromem nemívají problém v soužití, dodržování norem a komunikací v rámci společnosti. Naopak mohou být svou otevřeností, spontánností a schopností ryze vyjadřovat své city k okolí obohacením pro majoritní společnost (Pueschel, 1997).

Časté chování dětí s Downovým syndromem předškolního věku, dle Čadilové (2007).

  • Manipulativní chování související s příjmem potravy (buď odmítání, nebo vynucování potravy)
  • Nechuť ke změnám, obliba rutinních činností
  • Nesoustředěnost
  • Nižší frustrační tolerance – záchvaty vzteku při vymezování pravidel
  • Nižší reaktivita na podněty z vnějšku
  • Přecitlivělost na hluk a doteky (hlavně stříhání nehtů, česání vlasů, čištění zubů)
  • Radost ze společnosti lidí, navazování hlubokých vztahů i k méně známým lidem, citlivost
  • Skřípání zubů (hlavně když se dítě soustředí, nebo nudí)
  • Snaha upoutat na sebe pozornost nežádoucím chováním
  • Stydlivost a obtíže v kontaktu s cizími lidmi
  • Tvrdohlavost a ulpívavost
  • Zvýšená motorická aktivita

[tab:1.6]

1.6 Možnosti základního vzdělávání dětí s Downovým syndromem

Existují dvě základní možnosti, jak realizovat vzdělání na základní škole u dětí s mentálním postižením.

První možností je integrace do běžné základní školy.

Bartoňová, Vítková (2007, s. 61) uvádí, že: „ Děti, žáci a studenti se speciálními vzdělávacími potřebami se u nás vzdělávají od roku 1989 v hlavním vzdělávacím proudu.“

Výrazné navýšení realizace integrace nastává po roce 2005 se zákonem 561/2004 Sb. o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání.

Integraci se budeme detailněji věnovat v nadcházející kapitole.

Druhou možností je vzdělání v rámci speciálního školství – ve školách pro žákyse speciálními vzdělávacími potřebami. Pro děti s Downovým syndromem jsou to především základní školy zaměřené na vzdělávání žáků s mentálním postižením: Základní škola praktická a Základní škola speciální.

Je ale možné zařadit tyto děti také formou individuální či skupinové integrace např. i do základní školy pro žáky s jiným druhem postižení – zrakově, sluchově, či tělesně postižené, či do základní školy logopedické – žák zde bude mít Individuální vzdělávací plán. (Bartoňová, Bazalová, Pipeková, 2005).

Od roku 1995 je povinná školní docházka pro všechny děti devítiletá a začíná zpravidla v žákových 6 letech. Ze zákona je možné odložit školní docházku o 1 nebo 2 roky, avšak každé dítě musí nastoupit do 1. ročníku nejpozději v roce, ve kterém dovrší 8 let (Bartoňová, Vítková, 2007).

Veškeré výchovné a vzdělávací aktivity v rámci speciálního školství pro žáky s mentálním postižením by měly co nejvíce propojovat učení s praktickými zkušenostmi, využitelnými pro dítě v jeho budoucím praktickém životě.

První teoretická kapitola je zaměřena především na praktický úvod do problematiky Downova syndromu a pro základní orientaci v tématu. Kapitola se věnuje definování poruchy, vymezení etiologie, genetické podstaty, diagnostiky, projevům poruchy a jejím důsledkům. Poukazuje na možnosti vzdělávání dětí s touto diagnózou na základních školách a popisuje základní složky osobnosti dítěte, které jsou pro vzdělávání (a především pro integraci) důležité zohlednit: Kognitivní schopnosti, úroveň komunikace a specifické chování těchto dětí.

[tab:END]