Ondrášek

[tab:Příběh Ondráška]

Těhotenství a porod

(očima mámy Ivany)

Ondráška jsme stejně jako Jakoubka a Dominička neplánovali. Po každém dítěti jsem cítila, že není poslední. Rozum sice říkal ne, ale cítila jsem to tak. Věděla jsem, že máme mít čtvrté dítě, holčičku Anežku.

Tak jsme po dovolené ve Fryštáku tomu nechali volný průběh a já brzy začala chodit na kontroly … Při odběru krve v 16.týdnu na triple test mi doktorka udělala kontrolní ultrazvuk. (Když tak pátrám v paměti, myslím, že se jí už něco nelíbilo dřív, ale nechtěla mě bezdůvodně zneklidňovat. A taky si vybavuji, že jsem předtím byla dost nachlazená – bolelo mě v krku…) Až ten ultrazvuk našel vodu v bříšku a za hlavičkou. Tenkrát jsem ještě nevěděla, že jsou to klasický příznaky pro Downův syndrom. Hned na druhý den jsem se objednala do Centra prenatální diagnostiky na Veveří. Tam se semlela moje páteční křížová cesta – udělali mi všechny možný vyšetření včetně odběru plodové vody a genetické konzultace. Nebyla jsem absolutně připravená na tuto variantu. Do Brna jsem jela jen potvrdit, že je vše v pořádku a ono nebylo…Za čtrnáct dní jsem se měla dostavit na ultrazvukovou kontrolu po odběru plodové vody a do té doby se rozmyslet, případně kdykoli přijet a těhotenství ukončit. Bylo to krutých a slzavých čtrnáct dní. Rodina to myslela dobře, chtěla mě ušetřit dalších starostí, proto mi i okolí radilo potrat. Naštěstí manžel věděl co dělat. Nedovedl sice obhájit své stanovisko pro život, kvůli všemu tomu negativnímu, jak nám to popsali v centru, ale věděl, že je to jediná cesta. Já sama jsem byla tak zpracovaná „lékaři“, že pro mne byla jediná možnost a mé přání, aby se to vyřešilo samo – to znamená přirozený potrat. Naštěstí se nic takového nestalo. Hodně mi pomohli spolužáci z vysoké a spolča. Nikdo mi nemohl přikázat co mám dělat, ale sama jsem si nedovedla představit, jak to budu zvládat při našem akčním Jakoubkovi.

V 31. týdnu těhotenství začal hrozně klesat a doktorka mě chtěla nechat ležet aspoň týden v nemocnici. Se třemi dalšími dětmi to ale nebylo možný. Tak jsem nastoupila klidový režim a babička si brala Jakoubka, taky jsem se začala dost šetřit – což jsem do té doby nedělala. Do narození Ondráška jsem doufala, že vše bude v pořádku, ale prognózy lékařů se vyplnily, když se Ondrášek v neděli 2.5.2010 v 11,30 narodil.

Po porodu vážil 4290g a měřil 52cm. Měl „modrou masku“ – modrák na celé hlavičce, dále rozestup břišních svalů; dva výstupy močové trubice; typický vzhled downíka – malá hlavička a ouška posazená trochu níž ke krku, široký krk a sval na krku na zádech uhlopříčně; svalovou ochablost; horší sání; větší spavost a malý pláč. Což zapříčinilo horší průběh novorozenecké žloutenky, která nám prodloužila pobyt v porodnici na 10 dlouhých dnů. Šestinedělní pláč podporovalo deštivé počasí a občasné uvědomování a vyrovnávání se s realitou.

Po narození

(očima táty Martina)

Po návratu z porodnice se rozjel kolotoč vyšetření, abychom zjistili, jakými dalšími poruchami Ondrášek trpí. Čekalo nás: kardio, oční, ušní, genetika, neurologie, psychologie, endokrinologie. K velkému překvapení všech se nic zásadního nenašlo. Nutnost nosit brýle a „standardní“ svalová ochablost nám připadala naprosto pohodová.

Postupně jsme zjistili, že veškeré terapie a činnosti spojené s Ondráškem (přestože vlastně žádnou další chorobu nemá) dávají zabrat. Nejen jejich samotné provádění, ale i pouhá nutnost dojíždět za nimi do 40km vzdáleného Brna, znamenala docela náročnou organizaci celé rodiny – školu a kroužky dětí; hlídání Jakoubka v době terapií (aby svojí aktivitou neodváděl naši pozornost); sladění mého zaměstnání (pracuji v dvousměnném provozu a od začátku se snažím jezdit všude s manželkou) a také studium vysoké školy (manželku čeká poslední rok).

Ale také se nám otevřeli oči a my zjistili, že kolem žijí lidé s Down syndromem, jen jsme je před tím nevnímali – potkali jsme je např. v hypermarketech, nemocnici apod. To nás uklidnilo v tom smyslu, že rozhodně nejsme sami a až tolik nevybočujeme z normálu. Podívali jsme na internet a začali hledat rodiny s takto postiženými dětmi, abychom načerpali informace o každodenním životě a péči. Tak jsme se dostali ke společnostem Úsměvy Brno a Dorea – poradna rané péče, a dalším rodinám, se kterými se jednak cítíme velmi dobře a zároveň nás svými zkušenostmi posouvají dál.

Ondrášek je plnohodnotným a milovaným členem rodiny a vůbec si nedovedeme představit, že bychom mu nedali šanci na život. Děti ho zbožňují a neustále machlají – Karolínka (8) a Dominiček (7) nám v rámci svých možností pomáhají, i když vyžadují ještě pozornost a pomazlení tak, aby se necítili odstrčení – na to musíme pečlivě dávat pozor. Jakoubek je ve svých třech letech neřízená střela, je plný nápadů a energie – snažíme mu se určit nějaké mantinely. Vnímáme také přijetí a lásku od širší rodiny i okolí. Pokud jde o nás rodiče, máme obrovskou radost z jakéhokoliv krůčku vpřed. Nemůže být ani řeč o pocitu samozřejmosti, který jsme měli u předchozích dětí, kde šlo všechno „samo“. Najednou se dovedeme radovat z maličkostí a vnímat vše pod jiným úhlem pohledu – proto si myslím, že nás Ondrášek v konečném důsledku mění k lepšímu, za což mu patří velký dík.

Současnost

(pohledem mámy Ivany)

Ještě bych se chtěla podělit o pár zkušeností s Ondráškem. Zažádali jsme o příspěvek na péči a vyřizujeme průkaz ZTP, na které je od roku nárok. Tento týden jsme byli na oční kontrole a oči i oční pozadí má Ondra v pořádku, brýle nosit nemusí! Ve svých čtrnácti měsících mu lezou první zuby. Ještě nesedí – nosím ho ve „vajíčku“ a to i v autě, ale už bude potřebovat něco většího, kvůli bezpečnosti. Na podporu či urychlení lezení máme nadále rehabilitovat mimo jiné i Vojtovu metodu 3x denně. Několikrát se mi ale paradoxně stalo, že udělal větší pokrok, když kvůli očkování či nemoci týden necvičil. Tím nechci zlehčit nutnost či frekvenci cvičení. Ale přijde mi, že není dobré se tím nějak zvlášť stresovat a přistupovat k celkovému vývoji Ondráška s určitým „nadhledem“. Až k tomu psychicky dospěje, bude to zvládat i motorika. Vynaložená péče není přímo úměrná výsledkům a proto ten nadhled i při volbě priorit při výchově všech našich čtyř dětí. To mi dochází po pár poněkud stresových událostech, které pramenily ze špatného přístupu k Ondráškovi. Myslím, že hodně cenných zkušeností čerpáme právě při návštěvách „Klubečku nejmenších“ v Židlochovicích a na setkáních Úsměvů. A v neposlední řadě mi pomáhá víra v Boha. U Ondráška si mnohem více uvědomuji své správcovství ohledně výchovy dětí. Nejsem to já, kdo ovlivňuje to, jaký je a bude. To, že se narodil s DS není pouhá náhoda, chybné rozdělení pohlavní buňky a s tím spojený vývoj.

My jsme teprve začátečníci v oblasti dětí s DS. Ondrášek nás učí tomu, že je jiný a přesto člověk. Člověk, který má nárok se narodit a žít mezi námi. Má sice své speciálnější potřeby, ale ty nám umožňují větší rozhled. Poznat lidi a věci, o kterých bychom bez Ondráška nikdy nevěděli. A taky sebe navzájem…

Napsáno 7.2011
[tab:Fotky]

[tab:END]