Gituška

[tab:Příběh Gitušky]

Těhotenství

Gitušce je dneska osm měsíců a nebudu lhát, její příchod už od samého počátku nebyl jednoduchý. Někdy v začátku těhotenství mi manželka volala z práce, že začala krvácet. Vůbec se ji to neříkalo lehce a obávala se, že došlo k potratu. Nasedl jsem tedy na autobus a vyrazil za ní. Jakmile jsem dorazil, vydali jsme se k doktorce, kde manželka podstoupila gynekologické vyšetření. Tam lékařka zjistila, že k potratu nedošlo, že krvácení bylo z hematomu, který se ji v oblasti dělohy vytvořil a že šance na donošení miminka je asi padesátiprocentní. My jsme si oddechli, i když se vše nevyvíjelo úplně příznivě. Následoval klid a odpočinek na lůžku.

Tripple test taky nedopadl dobře. Výsledky ukazovaly, že je velká pravděpodobnost, že se dítě narodí postižené. Já jsem to nijak zvlášť neřešil, protože jsme to už jednou zažili při našem prvním dítěti, u kterého taky výsledky nedopadly dobře, ale nakonec se narodil zdravý kluk. Pro jistotu nám ale doporučili, aby manželka podstoupila amniocentézu, čímž se zjistí, jak na tom miminko je.

Vyšetření

Nastal den, kdy jsme se vydali do Brna. Je jisté, že nervozity se nezbavíte, ať si říkáte, co chcete a tak byla nervozita z očekávání výsledku i u nás. „Ale co“ , říkal jsem si, „dojedeme tam, manželka si lehne na lehátko, řeknou jestli jde o holku nebo kluka a že je to zdravé. No, a pak pojedeme zase domů.“ No prostě normálka.

Dorazili jsme tam a nejdříve jsme si povykládali s genetičkou. Nálada byla uvolněna – ještě jsme totiž netušili verdikt nadcházejícího vyšetření. Vlastně si to ani nijak nepřipouštíte, že by se vám mohlo narodit postižené dítě. Nám se přece nemůže nic takového stát, říkáte si.

Čekali jsme v čekárně, než zavolali naše jméno. Zvedáme se a jdeme do ordinace, kde manželka ulehá na lehátko a vyhrnuje si nepotřebné oblečení tak, aby se lékařka bez problému dostala k bříšku. ‚Tak, teď už leží na lehátku, řekněte nám že je vše v pohodě a jestli je to holčička, ať můžeme jet zase domů‘, říkám si v duchu. Jenže ono nic, namísto toho bylo nezvykle dlouhé ticho. ‚Co je?‘, říkám si a sleduji na obrazovce, jak to malé mává ručičkou. Že by nás to malé zdravilo? Říkám si v duchu a usmívám se.

Ticho nakonec prolomila doktorka. ‚Už bylo na čase‘, říkám si, jenže co jsme uslyšeli moc příjemné nebylo. Doktorka nám opatrně sdělila, že dítě má několik známek odpovídajících Downovu syndromu. Nosík, kyčle, srdeční vada… Cože? To nějak nezapadalo do mého plánu, měli jsme se dozvědět, že je vše v pořádku a vydat se domů.

„Přijdete ještě jednou za dvě hodiny, domluvím se zatím s jedním lékařem, aby se na to podíval taky“, řekla nakonec doktorka. My jsme moc nemluvili. Doktorka odebrala plodovou vodu.

„Chcete znát pohlaví?“ zeptala se znovu doktorka. My jsme souhlasili a tak jsme se dozvěděli, že čekáme holčičku. Holčičku jsme si přáli a nebýt podezření na Downův syndrom, měli bychom ohromnou radost.

Odešli jsme na oběd a po dvou hodinách se vrátili zpět. Lékař už na nás čekal a sotva, co jsme dorazili, si nás pozvali dovnitř. Byli tam tři doktoři. Jeden seděl na židli a dvě lékařky stály opodál a sotva si manželka odložila a položila se na lehátko, začaly sledovat obrazovku. My jsme byli netrpěliví. Třeba se doktorka spletla, říkal jsem si. Jenže, doktor to potvrdil a nabídl nám, že udělají zrychlený test s tím, že večer budeme znát konečný výsledek, který to buď zpečetí a nebo vyvrátí.

Cesta domů byla dlouhá. Přemýšleli jsme, jak se zachovat, pokud se to doopravdy potvrdí. Třeba se spletli a večer nám zavolají, že je vše v pořádku, vždyť co v tom černobílém zrnění můžou poznat… Netrpělivě jsme čekali na večer.

Nakonec telefon opravdu zazvonil: „Výsledky z odběru plodové vody ukazují, že jde o Downův syndrom“, znělo z telefonu – nebo něco podobného.

Rozhodnutí

Nastalo krušné období trvající několik týdnů. Nechat si postižené dítě, nebo jít na potrat? Pokud si necháme postižené dítě, co můžeme čekat? Jaké jsou vlastně děti s Downovým syndromem? Jak vypadají? Co jsou schopny se naučit? Moc jsme toho nevěděli. Na internetu jsme si začali zjišťovat pro nás důležité informace. Zjistili jsme, že Downův syndrom není tak zlý, jak se to zprvu jeví. Děti s Downovým syndromem jsou schopny se naučit spoustu věcí, jsou schopny chodit, běhat, naučí se číst, počítat, můžou sportovat, umějí zlobit stejně jako děti bez postižení. Po dvou dnech se rozhodlo. Gitušku si necháme.

Rodiny naše rozhodnutí s otevřenou náručí nepřijaly a tak jsme bojovali ze začátku nejen sami se sebou, ale i se svými rodinami, kteří se nás pokoušeli přesvědčit k ukončení těhotenství. „Jste mladí, budete mít ještě další dítě…“, „dobře si to rozmyslete…“, takové nějaké byly reakce našeho okolí. My jsme už ale nechtěli ani slyšet. Byli jsme rozhodnutí a chvíli trvalo, než to pochopili i ostatní. Jakmile se překlenul 24. týden těhotenství, začal docela klid a těhotenství se podobalo tomu prvnímu. My byli se situací docela srovnaní a rodina už věděla, že to nemůžou zvrátit.

Porod

Gituška se drala na svět s velkou netrpělivostí. Začalo to téměř měsíc a půl před řádným termínem a hodně nás to zaskočilo. Bylo kolem půl desáté večer, co jsem manželku odvážel do znojemské nemocnice s častým tvrdnutím břicha, které trvalo, pokud se nepletu, už někdy od rána, jestli ne i o něco déle. Nemysleli jsme si, že jde o kontrakce a že manželka už začala rodit. Prakticky celé těhotenství měla manželka s tvrdnutím problémy a tak jsme si mysleli, že ji dají magnesium a pojedeme zase domů. V autě jsem si z ní i tak dělal srandu – „neměli jsme sebou vzít tu tašku kterou sis včera tak pracně nachystala?“

Dorazili jsme do nemocnice, kde zjistili, že se začíná otevírat a pak už to šlo hopem. Rychlou ji, kvůli srdeční vadě malé, odvezli do Brna, dali ji léky na dozrání plic a pokoušeli se porod pozastavit, což se podařilo pouze do druhého dne, kdy se Gituška, císařským řezem, narodila.

Měli jsme strach, jak to všechno dopadne. Srdeční vada, Downův syndrom a předčasný porod mi jako ideální kombinace nepřipadala. Nakonec vše ale dopadlo dobře, Gituška si dýchala sama, srdíčko pracovalo, takřka ideální stav. Radosti a klidu jsme si užívaly následující tři měsícem, do doby, kdy měla Gituška podstoupit operaci srdíčka.

Operace

Věděli jsme, že to bude náročná operace, vždyť jde o velký zásah do organismu a navíc, jde o srdíčko, které je pro život nezbytně důležité. Zjišťovali jsme si, jak to vše probíhá, jak dlouho trvá hospitalizace, jak to děti snášejí, jak je na tom kardiologie u nás v České Republice. Byl jsem mile překvapený zjištěnými informace o relativně snadném průběhu rekonvalescence i vysokou úrovní kardiocentra v Praze. Dozvěděli jsme se, že děti stráví v nemocnici většinou týden až dva a jedou domů. Mysleli jsme si, že u nás to bude obdobné a vůbec jsme netušili, že Gitušky případ bude komplikovanější a že nakonec stráví v motolské nemocnici téměř dva měsíce.

Bylo to těžké období, vůbec asi jedno z nejtěžších období, kterým jsme si kdy prošli. Byly to hodiny čekání na výsledky všech operací, kterýma si malá byla nucená projít. Čekání na to, jestli srdíčko začne pracovat, jestli zabere tamten či onen lék, jaké to vše na ní zanechá následky. Přístup lékařů v motolské nemocnici patřil k těm nejlepším s jakým jsme se vůbec setkali. Vynikající přístup, ochota nám vše vysvětlit. Bylo to období, kdy zrovna probíhala stávka lékařů a já jsem si tehdy říkal, ano, tito by měli mít tolik peněz kolik chtějí, protože si to zaslouží. Naší Gitušce zachránili život a proto jim patří náš dík.

Závěr

Srdíčko bohužel nebylo schopné samostatné práce a tak dostala kardiostimulátor, který bude srdíčku pomáhat s rytmem. Je to to nejmenší, s tím se dá žít. Jsme oba s manželkou přesvědčeni, že lékaři udělali v dané situaci pro malou to nejlepší, co mohli. Dneska se radujeme z každého úsměvu, který nám vykouzlí, možná i proto, že jich zatím není mnoho. Máme radost z toho, že udrží hlavičku a to o to větší, protože nám zatím není dovoleno cvičit Vojtovu metodu. Umí si hrát s hračkami na hrazdičce, po kterých se natahuje a nebo do nich bouchá svými pěstičkami. Celá rodina má malou velmi ráda. Těšíme se na to, až se začne přetáčet, potom plazit, sedět, až se poprvé postaví, až začne chodit. Ale hlavně, jsme rádi za naše rozhodnutí, za rozhodnutí si Gitušku nechat a dát ji šanci.

Viděno očima táty Davida

[tab:Po dvou letech]Gituška ve dvou letech

Dnes má Gituška něco přes dva roky a i oproti jiným dětem s Downovým syndromem je trochu pomalejší. Ale i tak nám dělá velkou radost! Dokáže být usměvavá, ale i zamračená. Řadě věcí rozumí, opakuje. Pozná a ukáže běžné věci, jako je nos, uši, oči, kde je táta, kde je máma… Když jde spinkat, zamává. Líbí se jí, když ji chválíme (s čímž, obzvláště když se ji něco podaří, nešetříme). Má radost a sama si klidně zatleská. Plazí se rychlostí blesku a dokáže se posadit. Má na to takový speciální způsob – přes rozštěp, leží na bříšku, a když si chce sednout, roztáhne nohy do rozštěpu a dá je před sebe. Potom se začne ručičkama zvedat.

Baví ji zkoušet naši trpělivost, obzvláště tehdy, když dělá něco, co by neměla. Například ráda trhá kytky v květináči. Není to tak dlouho, co zaměřila kytku a vydala se k ní. Ví, že to nemá dělat. „Já ti dám ty potvoro,“ říkám ji. Jakmile mě zmerčila, že ji začínám stíhat, vyrazila svojí superrychlostí, aby to stihla, a při tom se smála. Byla jako voják, snažící se uniknout kulkám s jediným záměrem: co nejdříve se dostat do zákopů. Já byl ovšem rychlejší a k její nelibosti jsem ji zastavil dřív, než svého cíle dosáhla.

Začíná čím dál více objevovat okolí – ať je to kuchyň, kde otevírá skříňky a snaží se z nich vytáhnout vše, na co dosáhne, nebo chodba, kde tahá za všechny dráty, na které cestou narazí. Občas se stane, že se k nám nejde dovolat – ano, Gituška vytáhla telefonní šňůru. Je zvídavá – obzvláště, když vidí něco prvně. Kouká na to svýma krásnýma hnědýma kukadlama – po mě. Docela by mě zajímalo, co si asi tak může myslet?

Hrozně ráda si prohlíží knížky, má ráda říkanky. Kdykoliv vezmeme do ruky její oblíbenou knihu, začne radostí vřískat a bouchat ručičkami do země nebo kolínek – podle toho, v jaké pozici se zrovna nachází. Naštěstí jsou pryč doby, kdy ji moc nezajímaly hračky a jediné, z čeho měla radost, bylo jídlo. Dnes si s hračkami dokáže velmi pěkně hrát: například navléká plastové kroužky na kužel, dává pingpongové míčky do malých otvorů, skládá kostky opatrně na sebe tak, aby nespadly, ví, k čemu slouží telefon, a tak si ho přikládá k uchu – vůbec nevadí, že občas obráceně.

Navštěvujeme speciálního logopeda v Brně. Začali jsme, když Gituška neměla ani rok. Paní logopedka nám pomáhá s všestranným rozvojem naší dcery. Dostali jsme pár papírů s obrázky, na kterých jsou namalované různé činnosti a věci, například balónek a pod ním napsané HOP. Vezmeme papír, aby ho Gituška viděla, po té balón, který ji hodíme, a řekneme: „HOP.“ Gituška nám na to balónek hází zpět a my opět opakujeme: „HOP“. Totéž autíčko, které dělá vrrrr…, vysavač hů…, panenka bác, telefon haló… Chvíli trvalo, než se vše naučila. Dneska už ale stačí vzít do ruky papíry s obrázky a Gituška se hned začne za radostného jásání přemísťovat na své obvyklé místo u zdi, kde si hezky sedne a čeká. Obrázky už krásně zvládá a některé ji dokonce občas i nudí. Nedávno dělaly s panenkou BÁC. „Gituško, udělej s panenkou bác,“ říká ji manželka. „BÁC“. Gituška udělala s panenkou bác a hned ji podávala manželce, že už má jako splněno. „Gituško, udělej ještě jednou bác, “ opakuje manželka. Gituška znechuceně švihla s panenkou o zem, jako by chtěla říct: „mámo neotravuj, už jsem to jednou udělala,“ a rychle ji zase podávala zpět.

Hodně nám pomáhají z rané péče. Půjčují nám takové hračky, které podporují její vývoj v určitých oblastech. Často to jsou tak jednoduché pomůcky, že si říkáte, že vás to samotného nenapadlo! Když jsme se vrátili z Motola a pak ještě z kratšího pobytu v nemocnici v Brně, měli jsme obavy o její zrak. Kontaktovali jsme ranou péči v Brně, která se specializuje na zraková postižení. Jedna z pomůcek, kterou dovezly, byla například větší, různě polepená krabice, ke které byly přidělány třpytivé korálky a vždycky, když za ty korálky Gituška tahala a mávala po nich, korálky narážely do krabice, což vydávalo zvuky. Bavilo jí to a dokázala si takhle hrát docela dlouho. Dneska má takové dřevěné válečky, které háže do plastového otvoru v plechovce, pak s tím třepe a zase je vysypává. Jednoduché, ale zároveň nápomocné.

Když máte dítě s Downovým syndromem, více si všímáte pokroků, ze kterých máte mnohem větší radost než u zdravého dítěte. Jsme velmi rádi, že malou máme a že je taková, jaká je. Rodina si k malé našla cestu a dnes na ní nedají dopustit. Řekl bych, že nám velmi změnila život, a rozhodně to není k horšímu. Řekl bych, že máme štěstí.

[tab:Fotky]Fotografie Gitušky

[tab:Video]Video

Content on this page requires a newer version of Adobe Flash Player.

Get Adobe Flash player

[tab:END]