Terezka

[tab:Příběh Terezky]

Náš příběh je podobný těm, co tady už byly napsány, liší se jen v maličkostech, přesto se chci s vámi podělit o naši velikou radost a tou je Terezka.

Terezka je naše prvorozená. Celé mé těhotenství probíhalo bez problémů. Při klasických testech na vývojové vady mi vyšla jedna hodnota mírně zvýšená, ale nebrali jsme to s manželem vážně. Bylo kolem nás dost maminek, které medicína strašila Downovým syndromem, ale všem se ve finále narodilo zdravé dítě. Tak proč by se nenarodilo i nám? Ostatně o Downově syndromu v našem případě nepadlo ani slovo. Chtěli nás poslat na odběr plodové vody, ale riziko potratu byl pro nás větší strašák a tak se nic nekonalo. Při velkém ultrazvuku ve 21 tt nám vyšetřující lékař po konzultaci se starším a zkušenějším kolegou sdělil, že miminko má hydrocefalus, že malá bude určitě ležák, v nejlepším případě dítě, které se jen špatně učí. Doporučili nám interrupci a hned nás poslali na genetiku. Šok. Nechápali jsme. Plakali jsme. Vyslechli jsme genetičku, prý můžeme dát mimi pryč i po 24 tt…… Odmítla jsem. Manžel váhal. Nebyl si jistý. Trvalo jen chvíli, než si vše promyslel, aby mě nakonec podpořil. Od té chvíle bylo mé těhotenství rizikové a musela jsem začít dojíždět do Ostravy. První 2 – 3 týdny byly plné slz a otázek proč??? A co bude??? Věděli jsme ale, že se o malou postaráme, ať na tom bude sebehůř. Uklidnili jsme se. Přijali jsme to. Svěřili jsme vše Bohu. To bylo nejlepší, co jsme mohli udělat.

Terezka se narodila ve 39 tt v 01.17 hod., porod byl ukončen vaxem. Hned jsem se na malou kukla a její hlavička byla v pořádku. Uf! Odvezli ji. Neřekli kam. Byla jsem klidná, myslela jsem si, že přece musí udělat nějaké testy kvůli hydrocefalu. Ráno mě převezli z porodního na pokoj ke dvěma maminkám. Ty měly svá miminka u sebe. Já ne. Neřešila jsem to, byla jsem unavená a šťastná, že je malá v pořádku. Věřila jsem, že mi ji stejně za chvíli přivezou. Přivezli, ale až po poledni. Chvíli na to si mě zavolali do lékařského pokoje. Tam mi paní doktorka sdělila, že mají podezření na DS. Bum! Studená sprcha. Hlavou se mi honilo – vždyť vypadá normálně, je podobná na tatínka, ten má takový pršáček, ne to se jim opravdu jen zdá. Maminko, můžeme odebrat Terezce krev na testy? Ano, samozřejmě. Výsledky prý budou do tří dnů. Hned jsem letěla za malou a nemohla se na ni vynadívat. Pořád jsem hledala ve tváři DS. Tehdy jsem to neviděla. Dnes bych dítě s DS nejspíš poznala. Zavolala jsem manželovi a všechno mu řekla. Uklidňovali jsme se navzájem. Byli jsme dobré mysli. Přišla za mnou paní primářka z genetiky. Ptala jsem se jí, jestli na malé vidí DS. Smutně kývla hlavou. Zase bylo všechno jinak. Těžší. Čekání je nejkrutější věc na světě. Pak přišla noc a já prosila Boha, ať to není pravda, ať je to všechno jeden velký omyl a zlý sen. Výsledky byly rychle, už na druhý den. Byla jsem tím překvapena. Výsledky DS potvrdily. Paní doktorka z genetiky mi dala nějaké letáčky, povzbudila mě – za to jsem ji nesmírně vděčná, prý se na ni můžeme kdykoliv obrátit. Zbytek pobytu v porodnici jsem probrečela. Navíc nás poslali na vyšetření srdíčka a to mělo dvě dírky. Bude muset na operaci, ale buďte v klidu maminko, pokud se to nezhorší, tak až někdy v předškolním věku. To mě dostalo. Brala jsem to tragicky. Chtěla jsem domů. Bylo mi mizerně, když jsem viděla kolem sebe šťastné maminky s jejich zdravými miminky. Šli jsme domů na revers. Terezka byla v pořádku, ale mě zlobila ztvrdlá prsa. Celá rodina – máma, sestra, sestřenice, tety, strejdové, kamarádky nás hodně podpořili, povzbudili, Terezku přijali s láskou a bez problémů. Tak jednu bitvu jsme vyhráli.

Začal kolotoč návštěv různých lékařů, začali jsme rehabilitovat, těšili jsme se z každého pidi pokroku. Pravidelně jsme jezdili na kontroly ke kardiologovi. Ten poslal do pražského Motola zprávu o stavu naší malé a všichni jsme čekali, kdy si nás pozvou na vyšetření. Uběhl měsíc, dva, pan doktor se divil, že se Motol neozývá, tak tam poslal zprávu znovu. Uběhl zase nějaký ten měsíc a pozvánka přišla. Vydali jsme se na cestu vlakem. Terezce bylo skoro 10 měsíců. V Motole proběhla různá vyšetření, poslední byl ultrazvuk. Šla jsem tam s malou sama, tatínek čekal před vyšetřovnou. Pamatuji si jen tato slova paní doktorky, které směřovala svému kolegovi – není na co čekat. Zase šok! Nevěděla jsem, jak si to vysvětlit, ale šli jsme ještě na závěrečnou konzultaci, jak to s naší malou vypadá. Opět studená sprcha – malá měla být operována už ve 3 měsících věku. Má rozsáhlý defekt komorového septa + plicní hypertenzi. Pan doktor nám vše ochotně podrobně vysvětlil. Kdyby nebyl víkend (byli jsme tam v pátek), tak si tam malou hned nechali a odoperovali. Dali jsme se zapsat na listinu náhradníků. Štěstí Terezce přálo, přesně za týden se v telefonu ozvalo – máte v pondělí nástup. Sbalili jsme věci a vyrazili. V Motole nás hezky přijali, navíc Terezka nemusela podstoupit všechna předoperační vyšetření, protože jsme tam byli před týdnem. Ubytovali nás na pokoji a sdělili nám, že půjde zítra na sál jako druhá, tzn. kolem 13 hod. Druhý den, cca hodinku před očekávaným odchodem na sál za námi přišel lékař s tím, že malou bohužel dnes operovat nebudou, že mají reoperaci. Takže se nám to čekání o jeden den prodloužilo. Ale nakonec jsme se dočkali, malou jsem si odnesla v náručí až k takovému podivnému pultu, kde si ji převzala paní anestezioložka. Byl to divný pocit, spíše stav, protože můj obranný mechanizmus pracoval na plné obrátky – tudíž jsem měla vypnuté veškeré city, pracovala jsem jako stroj. Sbalila jsem si na pokoji všechny věci a odnesla je s manželem do auta. Šli jsme se projít. Myslím, že jsem byla statečnější než on. Tak nějak jsem v srdci věděla, že Terezku ten chromozóm navíc zachrání. Říkala jsem manželovi, že přece není možné, aby se nám narodila s handicapem jen proto, aby tu byla jen pidi chvilku, že má určitě před sebou velký úkol a to měnit tvrdá lidská srdce. Přišla na svět s DS proto, aby změnila mě, tebe, každého, kdo ji pozná. Bůh nám ji dnes nevezme. Vrátili jsme se před JIP. Čekali jsme ještě asi půl hodiny a už ji vezli. Malá byla samá hadička a přístroj, manžel se hned na ni vrhnul, až ho musela paní anestezioložka usměrnit. Pan doktor co ji operoval, nám podrobně pověděl, co vše v srdíčku opravil. Po otevření srdce byl prý překvapen velikostí díry, říkal, že takovou ještě neviděl. Provedl také plastiku mitrální chlopně. Největší starost mu však dělala plicní hypertenze, říkal nám, že teď musí malá zabojovat, že netuší, jestli její plíce zvládnou dýchat samy. Moc jsme mu poděkovali a on řekl, že není za co, že není ještě vyhráno. Za deset minut nás k ní pustili. Spinkala, byla krásná, mohli jsme ji pohladit, popusinkovat. Tu noc jsme spali už o něco klidněji. Zpáteční cesta domů byla zvláštní, malou jsme nechali v Praze, měli jsme se vrátit, až se její stav ustálí a převezou ji na lůžkové oddělení. Denně jsme tam volali a ptali se, jak se ji vede. Konečně nám jednoho dne řekli, že dýchá sama, že po hypertenzi není ani stopy, že to zvládla na jedničku! Vyhráli jsme! Když jsme pak za ni přijeli, připadala mi jako cizí, byla ještě z léků celá nesvá, apatická, ale bylo to moje sluníčko a já se moc snažila, aby se dala co nejdříve dohromady. Propouštěli nás domů s malým výpotkem, ale nebáli jsme se, byli jsme pod dohledem kardiologů v Ostravě. Už si to nepamatuji přesně, ale tuším, že to bylo asi po 14 dnech, kdy jsme měli jít znovu na kontrolu. Ten den před tím se mi zdálo, že malá hůř dýchá, měla jsem za to, že na ni jde nějaký bacil – nachlazení. To ráno, než jsme vyjeli do Ostravy, se Terezka poblinkala. Když nám chtěli v Porubě natočit EKG, tak malá u toho tak protestovala a plakala, až byla celá mramorová. Pak už pan doktor na ultrazvuku viděl, že je zle, malá měla výpotky kolem celého srdce a plic. Kombinoval, jak by nás dostal co nejrychleji do Motola, nakonec zajistil vrtulník. No krve by se ve mně nedořezal. Odnesli jsme ji v autosedačce až k vrtulníku, tam ji záchranáři naložili a odletěli s ní. Jako by mi odletělo srdce. Spěchali jsme domů nabalit Terezce věci a vydali se za ní vlakem. Když jsme dorazili na Hlavní nádraží, hned jsem volala do Motola a zjišťovala situaci. Malá byla po zákroku, zavedli ji 3 drenáže, byla opět na JIP. Měli jsme zavolat zase zítra. Ubytovali jsme se u sestřenice a na druhý den se vydali do nemocnice, protože nám řekli, že už k ní můžeme. Měli jsme to štěstí, že se na další den uvolnil pokoj pro maminky s miminky a tak jsem mohla být s Terkou 24 hod nonstop. Výpotky se podařilo zcela eliminovat a tak nás tuším po týdnu propustili domů. Začali jsme zase rehabilitovat, jezdili na různé kontroly, postupně se snižovali Terezce léky. Při poslední kontrole v Motole jsme byli mile překvapeni stejně jako náš ošetřující lékař. Operace prý byla nadmíru úspěšná, Terezka má zdravé srdíčko a nepotřebuje žádné léky. Chtějí nás vidět až za dva roky.

Dnes jsou Terezce 2 roky a 2 měsíce, je z ní velmi zvídavá slečna, moc ráda si prohlíží knížky a komentuje je svou hatlatilkou, zbožňuje blbnutí s tatínkem, starostlivě opatruje svou o dva roky mladší sestřičku – dává ji dudlík, přikrývá dekou, hladí po líčku, když mimi pláče. Dokáže být roztomilá, ale i pěkně tvrdohlavá, žárlí, jako každý jiný sourozenec, snaží se chodit, zvládá to zatím jen s chodítkem, zkouší se krmit lžičkou – spíš si s ní hraje, umí si uklidit s pomocí dospělého, umí se vysmrkat, napodobuje zvuky zvířátek, učí se oblékat – mooooc ji to baví, ráda se parádí před zrcadlem. Je to malá neposeda, upoutat její pozornost není těžké, horší je to s její výdrží. Používáme komunikační technologii Makaton, ale pouze jako doplňující záležitost, vyžadujeme po Terezce, aby s námi více mluvila než znakovala. Pozorujeme, že ji to velmi pomáhá, když nám chce něco sdělit a ještě neumí to slovo vyslovit – např. vidí ptáčka, chce boty apod. tak nám to krásně ukáže a všichni jsme šťastni, že si rozumíme.

Před námi je rozhodně velmi zajímavá životní cesta. Nelitujeme našeho rozhodnutí, Terezka je človíček se svými zvláštními výjimkami, ale je to sluníčko, které svítí na našem nebi. Moc ji milujeme.

[tab:END]